My Health Data Path

您好，简。欢迎回到我们的办公室。您今天感觉怎么样？

所有这些情绪都是正常的。我们今天讨论完后续措施之后，将会把您介绍给我们社会工作团队的人员，他们可以帮助您处理所有这些情绪。我们的治疗中心为患者提供强大的支持网络。说到治疗，您的活检结果已经出来了。活检的数据证实您患有乳腺癌，同时也确定了您所患的乳腺癌的类型，现在我们可以利用这些信息来找出最适合您的治疗方法。选择可能包括手术、放疗和/或化疗。

活检能够帮助识别基因突变，这些基因变化可能会导致某些疾病。好的方面是，结果中的数据将告诉我们哪些药物最有可能延长您的寿命，哪种药物根本不管用。这意味着我们不会尝试对您没有帮助的选择而耽误您的治疗。您的突变是 HER2+，这意味着您需要能够专门针对 HER2+ 突变的药物。

检测结果（您的数据）将分享给您在这家医院的护理团队，以及您确定的家庭护理团队成员。医院工作人员将会查看这些数据并且需要知道您是谁，这样他们才能确保您拿到正确的药物。除非您愿意，否则这家医院以外的任何人都不会看到您的数据。例如，您允许您的伴侣访问您的患者门户，查看您的检测结果和其他信息。如果没有您的同意，他们无法访问该数据。

嗯，您这个问题问得非常好。如果您同意，我们还会与疾病登记处分享您的数据。

登记处是保存有关某种疾病的信息数据库。以您的疾病为例，我们的司法管辖区有一个癌症登记处，其中包括所有癌症信息。大多数登记处会收集患者在一段时间内的数据，这样他们就能尝试了解更多疾病相关信息。收集的数据种类包括任何血液和组织样本（例如，包括您的活检）、您的血细胞计数、有关您的症状的信息、您可能接受的药物种类以及这些药物的治疗效果、您自己的病史以及您家庭的病史。研究人员会利用登记处的数据来了解关于这种疾病的更多信息，并了解治疗这些疾病的最佳方法。

如果您决定将数据提供给这个登记处，会让我们获得更多关于这种疾病和治疗的信息，这样您就可以帮助其他与您患同一种疾病的人。同时，您的护理团队将查看登记处的数据，以了解像您这样的其他患者在治疗期间的情况。想象一下，如果我们看到登记处的一些数据显示，像您这样的患者（年轻女性，其他方面健康，但患有 HER2+ 乳腺癌）接受某种特定治疗的效果较好，但在一段特定的时间内会出现特定的副作用。如果您出现同样的副作用，我们可以告诉您，一般情况下，像您这样的其他患者也会在一段时间内出现这些副作用，然后您就知道预期会发生什么情况。

实际上，在研究人员使用登记处的数据时，他们真正感兴趣的是代表许多人的大量数据样本，他们会认为您的身份无关紧要。只有您的护理团队才需要关注您个人和您的护理。此外，您的数据将由所谓的数据保管人来保管。根据本司法管辖区的法律，数据保管人只能与其他数据保管人分享您的个人健康信息，并且只有在不使用个人健康信息无法进行研究的情况下才能分享。

是的，有。您的个人健康信息可以匿名化。

这是个非常好的问题。事实上，HER2+ 乳腺癌并不会遗传。这种突变实际上发生在受孕之后，而遗传性疾病则在受孕时就存在了。

嗯，我们可以从您的活检中得出结论，您患的是 I 期乳腺癌，也就是说我们发现得很早。这是非常好的消息。您无需通过手术来做进一步检查，我们可以使用药物和放疗来治疗您的癌症。您的预后很好。