My Health Data Path

हैलो जेन। हमारे कार्यालय में आपका फिर से स्वागत है। आज आप कैसा महसूस कर रही हैं?

ये सभी भावनाएं सामान्य हैं। आज हमारे अगले चरणों के बारे में बात करने के बाद, हम आपको हमारी सोशल वर्क टीम के किसी ऐसे व्यक्ति से मिलवाएंगे जो इन सभी भावनाओं से निकलने में आपकी मदद कर सकता है। हमारे पास हमारे उपचार केंद्र में मरीज़ों के लिए एक मजबूत समर्थन नेटवर्क है। इलाज की बात करें तो आपकी बायोप्सी के नतीजे वापस आ गए हैं। बायोप्सी के डेटा से पता चला कि आपको किस प्रकार का स्तन कैंसर है, और अब हम इस जानकारी का उपयोग यह पता लगाने के लिए कर सकते हैं कि आपके लिए सबसे अच्छा इलाज क्या होगा। विकल्पों में सर्जरी, रेडीऐशन, और/या कीमोथेरेपी शामिल हो सकते हैं।

बायोप्सी उत्परिवर्तनों, जो आपके जीन में ऐसे परिवर्तन हैं जो कुछ बीमारियों को जन्म दे सकते हैं, की पहचान करने में मदद कर सकती हैं। अच्छी बात यह है कि परिणामों का डेटा हमें बताएगा कि किन दवाओं से आपको सबसे ज्यादा फायदा होगा, और कौन सी दवा बिल्कुल भी काम नहीं करेगी। इसका मतलब है कि हम उन चीजों को आज़माकर आपके इलाज में देरी नहीं करेंगे जो आपकी मदद नहीं करेंगी। आपके पास जो उत्परिवर्तन है, वह HER2+ है, जिसका अर्थ है कि आपको ऐसी दवाओं की आवश्यकता है जो उस HER2+ उत्परिवर्तन को विशेष रूप से सही कर सकें।

परीक्षण के परिणाम (आपका डेटा) इस अस्पताल में आपकी देखभाल टीम, और जिन लोगों को आपने घर पर अपनी देखभाल टीम के सदस्यों के रूप में पहचाना है, के साथ साझा किए जाएँगे। इस अस्पताल के लोग जो आपका डेटा देखेंगे, उन्हें यह जानने की आवश्यकता होगी कि आप कौन हैं ताकि वे सुनिश्चित कर सकें कि आपको सही दवा मिले। इस अस्पताल के बाहर कोई भी आपका डेटा तब तक नहीं देखेगा जब तक आप नहीं चाहती कि वे ऐसा करें। उदाहरण के लिए, आपने अपने पार्टनर को अपने मरीज पोर्टल तक एक्सेस दिया जिसमें आपके परीक्षण के परिणाम और अन्य जानकारी है। वे आपकी सहमति के बिना उस डेटा को एक्सेस नहीं कर सकते थे।

वास्तव में, आप बहुत अच्छा सवाल पूछ रही हैं। यदि आप इसके लिए सहमति देना तय करती हैं तो हम आपका डेटा एक रोग रजिस्ट्री के साथ भी साझा कर सकते हैं।

रजिस्ट्री एक डेटाबेस है जो एक विशेष बीमारी के बारे में जानकारी रखता है। इस मामले में, हमारे अधिकार क्षेत्र में एक कैंसर रजिस्ट्री है जिसमें हर तरह का कैंसर शामिल किया गया है। अधिकांश रजिस्ट्री समय के साथ मरीज़ों पर डेटा एकत्र करती हैं ताकि वे बीमारियों के बारे में अधिक समझने की कोशिश कर सकें। किसी भी रक्त और टिशू के नमूने (जैसे उदाहरण के लिए, आपकी बायोप्सी से), आपके रक्त की गणना, आपके लक्षणों की जानकारी, आपको किस प्रकार की दवाएं मिल सकती हैं और आप उन दवाओं पर कैसे महसूस करती हैं, आपका अपना चिकित्सा इतिहास और आपके परिवार का चिकित्सा इतिहास भी, एकत्र किए गए डेटा के प्रकार हैं। शोधकर्ता रोग के बारे में अधिक जानने और उन बीमारियों के इलाज के सर्वोत्तम तरीकों को समझने के लिए रजिस्ट्री के डेटा का उपयोग करते हैं।

यदि आप अपना डेटा इस रजिस्ट्री को देने का निर्णय लेती हैं, तो आप बीमारी और उपचार के बारे में हमारी जानकारी बढ़ाकर, उसी बीमारी से पीड़ित अन्य लोगों की मदद कर सकती हैं। साथ ही, आपकी देखभाल टीम यह देखने के लिए रजिस्ट्री में डेटा देख रही होगी कि आप जैसे अन्य मरीज़ों ने उनके इलाज के दौरान कैसा महसूस किया। तो कल्पना कीजिए कि अगर हम रजिस्ट्री में कुछ डेटा देखते हैं जो कहता है कि आप जैसे लोग (युवा, महिला, अन्यथा स्वस्थ, HER2+ स्तन कैंसर के साथ) एक विशेष चिकित्सा पर बहुत अच्छी प्रतिक्रिया देते हैं, लेकिन कुछ समय के लिए विशिष्ट दुष्प्रभावों से पीड़ित होते हैं। यदि आपको वही दुष्प्रभाव होते हैं, तो हम आपको आश्वस्त कर सकते हैं कि आप जैसे अन्य लोग औसतनरूप से कुछ निश्चित दिनों में उन दुष्प्रभावों से बाहर आए - जिससे आपको समझ में आयेगा कि आप लगभग कितने दिन में ठीक हो सकती हैं।

वास्तव में, जब शोधकर्ता रजिस्ट्री में डेटा का उपयोग करते हैं, तो वे कई लोगों का प्रतिनिधित्व करने वाले डेटा के बड़े नमूनों में शोध करना पसंद करते हैं, उन्हें आपकी पहचान से कोई मतलब नहीं होता है। केवल आपकी देखभाल टीम ही है जिसे एक व्यक्ति के रूप में, आप और आपकी देखभाल पर ध्यान देने की आवश्यकता है। इसके अलावा, आपके डेटा की देखभाल डेटा कस्टोडियन कहे जाने वाले एक व्यक्ति द्वारा की जाएगी। इस अधिकार क्षेत्र में कानून के तहत, डेटा कस्टोडियन आपकी व्यक्तिगत स्वास्थ्य जानकारी को केवल अन्य डेटा कस्टोडियन के साथ साझा कर सकते हैं, और ऐसा केवल तभी कर सकते हैं जब शोध व्यक्तिगत स्वास्थ्य जानकारी के उपयोग के बिना नहीं किया जा सकता है।

हाँ है। आपकी व्यक्तिगत स्वास्थ्य जानकारी को अनामीकृत किया जा सकता है।

बेहतरीन सवाल। दरअसल, HER2+ स्तन कैंसर आनुवंशिक नहीं होता है। इस प्रकार का उत्परिवर्तन वास्तव में गर्भाधान के बाद होता है, जबकि आनुवांशिक बीमारियां गर्भाधान के समय मौजूद होती हैं।

ठीक है, हम आपकी बायोप्सी से पता चला कि आपको स्टेज I स्तन कैंसर है, जिसका अर्थ है कि हमने इसे बहुत जल्दी पकड़ लिया। यह बहुत ही अच्छी खबर है। आगे की जांच के लिए आपको सर्जरी की आवश्यकता नहीं होगी, और हम आपके कैंसर का इलाज दवा और रेडीऐशन के साथ कर सकते हैं। आपके रोग के लक्षण ठीक हो सकने वाले हैं।