Glosario
Un acceso directo, en el contexto de una aplicación, es la forma más rápida de llegar a una sección dentro de la aplicación.
Administrador de datos: una entidad responsable de garantizar la calidad, la integridad y los mecanismos de acceso a datos y metadatos de una manera que sea consistente con la ley vigente, las políticas institucionales, y los permisos individuales. (Fuente: GA4GH)
Una biopsia es cuando se extraen muestras de tejidos del cuerpo, generalmente de un tumor, que luego se examinan en un laboratorio para ayudar a confirmar si el paciente sufre de la enfermedad, y la extensión de esta enfermedad.
Un conjunto de datos integrado es un grupo de datos de múltiples fuentes, agrega varias piezas de información de diferentes personas. Un conjunto de datos significa grupos de datos.
Consentimiento: En el contexto de los datos, el consentimiento significa dar permiso para que alguien use los datos proporcionados por usted para fines específicos. Nadie puede utilizar sus datos personales sin obtener su consentimiento. El consentimiento es un permiso.
Los datos son información. Los datos de salud también se conocen como Información Personal de Salud (PHI, por sus siglas en inglés). La PHI es «información de identificación» sobre la salud o el historial de atención médica de un individuo. Puede incluir mucha información, como la del estado de su salud, tratamientos, número de identificación de atención médica, medicamentos que esté tomando y mucho más.
Los datos anonimizados son aquellos datos que no están vinculados a los identificadores (por ejemplo, datos que pueden describir detalles sobre alguien con cáncer sin revelar su identidad).
Una firma electrónica, o firma digital, es el reemplazo legal en línea de una firma manuscrita.
Los genes son los elementos básicos de la construcción de su ADN. Los genes contienen información que define su fisonomía y el color de sus ojos, entre muchas otras cosas.
Guardián de datos: una entidad técnica responsable de la seguridad de la recopilación y/o almacenamiento de datos y de tomar decisiones iniciales sobre el uso, divulgación, retención y eliminación de dichos datos. Se preocupa principalmente por la protección de la información y la privacidad. (Fuente: GA4GH)
Los identificadores son piezas de información (datos) que ayudan a identificar a una persona (por ejemplo, el nombre y su fecha de nacimiento).
Información personal de salud (PHI) es “información de identificación» sobre la salud o el historial de atención médica de un individuo. Puede incluir mucha información, como la del estado de su salud, tratamientos, número de identificación de atención médica, medicamentos que esté tomando y mucho más. Las leyes de privacidad de Canadá definen y tienen como objetivo proteger la PHI (Ref: https://www.gov.nl.ca/hcs/files/phia-phia-faqs-feb-2011.pdf).
La investigación de salud de la población estudia la salud de toda una población (en lugar de una sola persona) para tratar de mejorar la salud de esa misma población. Al estudiar la salud de la población, también hay interés por aprender sobre los factores que pueden causar problemas de salud (o buena salud).
Las mutaciones son cambios en las secuencias de ADN de las células. Pueden ser útiles, perjudiciales o neutras (sin efecto).
Portal en línea para pacientes: Un portal en línea para pacientes es un lugar donde los pacientes pueden consultar la información que ha sido recopilada sobre ellos por una institución de atención médica.
Un registro es una base de datos que almacena información sobre una determinada enfermedad.
Registro médico electrónico: un registro electrónico de las interacciones de una persona con el sistema de salud. Los registros médicos electrónicos (EMR, por sus siglas en inglés) son seguros, y reúnen toda la información sobre un paciente para que se pueda crear una perspectiva integral.
Uso secundario de los datos: Cuando se recopilan los datos, esto se hace para fines específicos. Si la persona, grupo u organización recopila los datos para un propósito específico (en este caso, información personales de salud), y luego los usa por motivos diferentes, esto se denomina uso secundario.