词汇表
数据即信息。健康数据也称为个人健康信息 (PHI)。PHI 是关于个人健康或医疗保健记录的“识别信息”。这可能包括很多信息，如关于您的健康状况、治疗、医疗保健号码、您可能正在服用的药物等信息。
数据保管人：负责安全收集和/或存储数据，并对数据的使用、披露、保留和处置做出初步决定的技术实体。主要关注信息安全和隐私。（资料来源：GA4GH）
数据专员：负责以符合适用法律、机构”政策和个人许可的方式，确保数据和元数据的质量、完整性和访问安排的实体。（资料来源：GA4GH）
集成数据集是指来自不同来源的一组数据 – 它将来自不同人群的不同数据汇集在一起。数据集是指数据的集合。
基因是 DNA 的基本组成部分。基因携带的信息决定了您的长相、眼睛的颜色等等。
电子医疗记录（EMR）：一个人与医疗保健系统互动的电子记录。EMR 是安全的，它将患者的所有信息汇集在一起，可以进行全面查看
人口健康研究研究整个人口（而不是一个人）的健康状况，以尽力改善整个人口的健康。如果您在研究人口健康，您也会有兴趣了解哪些因素可能导致健康状况不佳（或健康状况良好）。
匿名化数据是已解除与身份标识信息关联的数据（例如，数据可以描述某个癌症患者的详细信息，但不会透露其姓名）。
在应用中，快捷方式是进入应用中某个部分的更快方式。
突变是指细胞的 DNA 序列发生变化。突变可以是有益的、有害的或中性的（没有影响）。
注册表是保存有关某种疾病的信息数据库。
电子签名是一种替代手写签名的合法在线签名方式。
数据的二次使用：收集数据是有特定目的的。收集数据的个人、团体或组织出于一种原因获取了所收集的数据（在本例中是个人健康信息），如果他们出于另一种原因再次使用这些数据，则称这种使用为二次使用。
身份标识信息是可帮助识别个人身份的信息（数据）（例如，一个人的姓名和出生日期）。
在线患者门户：在线患者门户可以让患者查看医疗机构收集到的关于他们的信息。
同意：就数据而言，同意是指允许某个人将从您那里收集的数据用于特定目的。未经您同意，任何人都不得使用您的个人数据。同意就是许可。
个人健康信息 (PHI) 是关于个人健康或医疗保健记录的“识别信息”。这可能包括很多信息，如关于您的健康状况、治疗、医疗保健号码、您可能正在服用的药物等信息。加拿大的隐私法定义并旨在保护 PHI (Ref: https://www.gov.nl.ca/hcs/files/phia-phia-faqs-feb-2011.pdf)。
活检是指从身体（通常是肿瘤）中提取一些组织，然后在实验室进行检查，以帮助确认您是否患有疾病，以及病情的严重程度。