Surveillance à distance
Parcours de données décrivant une conversation entre une administratrice hospitalière et un patient essayant d’utiliser une application sur la santé.
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Dernièrement, mon état de santé s’est dégradé et il m’est difficile de me rendre en ville pour consulter mes médecins. J’ai une nouvelle application sur mon téléphone que je trouve utile. Mes médecins peuvent suivre mon état de santé avec cette application et nous pouvons même communiquer plus facilement si mon état évolue ou si j’ai une poussée ou une crise. Quel soulagement de ne pas avoir à attendre pour faire le point avec mon médecin! Cependant, certains aspects de l’application m’agacent vraiment et je voudrais qu’elle soit plus conviviale pour les patients. Il me semble que l’application a été mise au point par l’hôpital, puisque c’est le médecin d’ici qui me l’a recommandée.
Merci de me faire part de vos préoccupations. Il est important pour moi de comprendre quand quelque chose ne va pas pour nos patients. Il est vrai que cette application a été mise au point ici, à notre hôpital. Nous disposons d’une équipe technique qui s’efforce d’améliorer les outils destinés aux patients, et je suis convaincue que vos commentaires sur l’application lui seraient très utiles. Seriez-vous disposé à les leur transmettre notamment en leur communiquant des données par le biais de l’application?
N’ont-ils pas déjà cette information? Je croyais avoir déjà donné l’autorisation. Je ne comprends pas.
Pour l’instant, votre équipe de soins peut voir toutes les informations vous concernant. Mais ce dont je parle ici est un peu différent. Ce consentement permettrait aux développeurs d’applications de voir vos données, ce qui les aiderait à améliorer l’outil, pour vous et pour les autres patients. Cela signifie, par exemple, qu’ils pourraient prendre connaissance de renseignements sur votre santé et votre traitement afin d’apporter ces améliorations.
Pourquoi est-ce que si compliqué? J’avais l’impression d’avoir donné mon consentement quand j’ai commencé à utiliser l’application, et que ça s’arrêtait là!
Il est possible que vous nous ayez uniquement autorisés à suivre votre état de santé et à vous fournir des soins, ce qui implique que nous ne pouvons utiliser vos données qu’à cette fin. En vertu des lois sur la protection de la vie privée, nous sommes tenus de procéder ainsi de sorte que vous gardiez le contrôle de vos données et accordiez votre consentement quand vous vous sentez à l’aise de communiquer vos données à d’autres, en particulier si c’est à des fins que nous appelons « secondaires ». L’utilisation secondaire des données, en l’occurrence pour améliorer le fonctionnement de l’application, nécessite un consentement supplémentaire de votre part.
Ah oui! Je crois me souvenir d’avoir vu deux options, et de n’avoir coché que la première. Je ne comprenais pas très bien à quoi faisait référence la deuxième, mais je me rappelle avoir vu les mots « utilisation secondaire ». À ce moment-là, j’ignorais ce que cela signifiait.
Voilà qui nous éclaire également beaucoup, puisque cela signifie que les deux options n’ont pas été bien expliquées. J’en informerai également notre équipe.
Donc, il est trop tard pour que je donne cette autorisation? Je voudrais que mes données contribuent à améliorer l’application, pour moi et pour les autres patients qui l’utilisent.
Il n’est jamais trop tard pour modifier son consentement. En fait, si vous l’accordez maintenant et que vous changez d’avis plus tard, vous pourrez le modifier. Permettez-moi de jeter un coup d’œil aux paramètres des autorisations de votre application — je crois être en mesure de vous indiquer où faire le changement.
J’ai une autre question. Le fait que n’importe qui puisse avoir accès à des renseignements sur ma santé me stresse un peu. Va-t-on savoir qui je suis? Et si les renseignements me concernant étaient transmis à mon employeur ou à une personne que je connais?
En général, les développeurs d’applications utilisent les données pour améliorer l’application; ils n’ont généralement pas besoin de savoir qui vous êtes. Pour cette utilisation secondaire, vos données seront anonymisées, dans la mesure où nous n’avons pas besoin de connaître votre nom ou votre identité. Nous avons seulement besoin de certains éléments d’information pour nous aider à améliorer l’application.
Comment rend-on les données anonymes?
Quiconque utilise vos données dans cet hôpital est désigné sous le nom de gardien ou de consignataire de données. En tant qu’intendants et consignataires de renseignements personnels sur votre santé, nous sommes tenus de protéger votre vie privée. Pour anonymiser les données, nous supprimons les informations qui pourraient vous identifier personnellement. Notre principal objectif est de tirer des enseignements des données contenues dans l’application, tout en protégeant votre vie privée.
Dans ce cas, que va-t-on supprimer?
Les membres de notre équipe technique en savent plus que moi, mais à mon avis, ils n'ont pas besoin de savoir qui vous êtes; ils n’ont besoin que de votre autorisation pour utiliser vos données afin d’améliorer l’application. En fait, la seule chose qui les intéresse, c’est comment vous utilisez l’application. Supposons, par exemple, que chaque matin, au réveil, vous ouvrez l’application pour enregistrer comment vous vous sentez et qu’il vous faut 5 clics pour y parvenir. Ces données démontreront aux concepteurs que pour un utilisateur comme vous, un raccourci serait préférable pour vous rendre là où vous désirez aller, plutôt que d’avoir à cliquer 5 fois. Et s’ils constatent que tous les autres utilisateurs font la même chose tous les matins, cela leur confirmera le besoin de ce raccourci. Vos données (et celles des autres utilisateurs) contribueront donc à rendre l’application plus intuitive et plus intelligente.
Très bien, je comprends. Pourriez-vous me montrer où je pourrais maintenant faire ce changement dans l’application?
Certainement. Regardons votre téléphone…
Je vous remercie encore pour ces explications. Si vous pouvez transmettre mes commentaires aux responsables de l’application, dites-leur que des améliorations sont possibles et que les patients aimeraient y contribuer.
Je vais certainement transmettre vos commentaires à l’équipe, et je tiens à vous remercier pour votre intervention d’aujourd’hui. Vos réflexions et vos suggestions m’ont été très utiles. En effet, ce n’est qu’en parlant directement aux utilisateurs de la technologie que nous saurons comment l’améliorer.
Aux fins du présent Parcours de données, la terminologie et les définitions canadiennes ont été utilisées par souci de cohérence. Nous reconnaissons que différentes juridictions et/ou réglementations en matière de protection des données utilisent des définitions ou des termes différents pour décrire des concepts similaires. Veuillez consulter la FAQ pour obtenir de plus amples renseignements.