Bienvenue au Parcours de mes données médicales! Nous espérons que vous y trouverez quelque chose qui vous sera utile.
Les données. Nous les créons avec nos propres corps et esprits. Nous les partageons avec d’autres personnes tous les jours, souvent sans nous en rendre compte. Parfois, le partage des données en vaut la peine s’il est effectué de manière responsable et au bon moment. Par exemple, vous pouvez partager des données pour vous-même (et avoir une incidence sur vos soins), vous pouvez partager des données pour votre communauté (et avoir une incidence sur la sécurité) et vous pouvez partager des données pour la société (et avoir une incidence sur la santé publique et le bien commun). Mais partager vos données peut être effrayant, car elles sont parfois personnelles.
Les collaborateurs qui se sont réunis pour créer ce site Web voulaient rendre la valeur des données plus facile à comprendre. Comme nous travaillons tous avec des données, nous les comprenons assez bien et nous voulions être sûrs de répondre aux bonnes questions.
C’est pourquoi nous avons réuni plusieurs groupes de personnes – des personnes ayant des problèmes de santé et d’autres qui n’en ont pas – et nous leur avons demandé de nous aider à réfléchir aux bonnes questions à aborder et auxquelles répondre.
Nous leur avons également demandé à quoi ils souhaitaient que ce site Web ressemble, et même quelles couleurs ils préféraient. L’idée était de créer quelque chose d’utile pour tous, de fonctionnel, de facile à utiliser et d’informatif, et la seule façon d’y parvenir était de demander aux futurs utilisateurs ce qu’ils souhaitaient.
Nous sommes très fiers de ce que nous avons réalisé ensemble et enthousiastes à l’idée que ce site web puisse toucher des personnes comme vous, dans le monde entier.
Parcours de données décrivant une conversation entre une femme venant de recevoir un diagnostic de cancer du sein et son infirmière praticienne.
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Parcours de données décrivant une conversation entre une patiente et son médecin lors d’un rendez-vous virtuel.
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Parcours de données décrivant une conversation entre un homme adulte et un employé de Statistique Canada au sujet d’un sondage sur la santé.
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Parcours de données décrivant une conversation entre une administratrice hospitalière et un patient essayant d’utiliser une application sur la santé.
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Parcours de données décrivant une conversation entre un proche aidant et une infirmière; le proche aidant essaye de gérer une grande quantité d’information.
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Ce parcours de données comporte des conversations entre le père d’une jeune patiente et plusieurs membres du système de soins de santé.
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Ce parcours de données présente une discussion à propos d’un cas de violation de données entre un patient et un responsable de la protection des données personnelles dans un hôpital.
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Ce parcours de données présente plusieurs interactions entre des professionnels de la santé et un patient âgé qui souffre de pertes de mémoire.
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Lorsque nous avons créé ce site Web, il était destiné aux personnes vivant au Canada et en Europe, et c’est de là que viennent nos créateurs et nos collaborateurs.
Mais… pourrions-nous exploiter le pouvoir des connaissances et de cette équipe, et avoir une portée internationale avec ce site Web? Pourrions-nous, grâce à ce site Web, offrir les mêmes connaissances fondamentales à un plus grand nombre de personnes? Ce site Web pourrait-il devenir un outil de confiance que les décideurs pourraient consulter lorsqu’ils ont eux-mêmes des questions sur les données?
Vous pouvez nous aider.
Si vous aimez ce site Web, n’hésitez pas à le diffuser. Si vous trouvez que l’information vous a été utile pour vous aider à prendre des décisions concernant vos propres données, dites-le aux autres personnes de votre entourage qui pourraient être confrontées à des décisions semblables.
Ensemble, nous pouvons contribuer à la compréhension commune de la valeur du partage des données dans le monde entier, et créer un mouvement solide vers une meilleure santé.
Pouvons-nous compter sur vous?
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