Les références

Site Web européen conçu pour expliquer comment les données peuvent sauver des vies et pourquoi le pouvoir des données est entre les mains de chaque patient (en anglais seulement)

https://datasaveslives.eu/

Ce lien renvoie à une page décrivant l'Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes réalisée par Statistique Canada

https://www23.statcan.gc.ca/imdb/p2SV_f.pl?Function=getSurvey&SDDS=3226

Lois sur la protection des données en vigueur dans les différents pays du monde (possibilité de basculer d'un pays à l'autre) (en anglais seulement)

https://www.dlapiperdataprotection.com/index.html?t=law&c=CA

Global Data Privacy and Security Handbook (manuel sur la sécurité et la protection de la confidentialité des données à l'échelle mondiale) de Baker McKenzie (en anglais seulement)

https://resourcehub.bakermckenzie.com/en/resources/data-privacy-security

Ce lien renvoie à une page présentant des exemples en situation réelle des façons dont les données des patients peuvent être utilisées pour prodiguer de meilleurs soins et améliorer la santé (en anglais seulement)

https://datasaveslives.eu/casesummaries

Règlement général sur la protection des données (Union européenne) (en anglais seulement)

https://gdpr-info.eu/

Glossaire des termes utilisés dans le site Data Saves Lives (en anglais seulement)

https://datasaveslives.eu/glossary

Aperçu des façons dont les données médicales sont utilisées pour la recherche au Royaume-Uni (en anglais seulement)

https://www.hdruk.ac.uk/what-is-health-data-research/health-data-research-explained/

Page du Commissariat à la protection de la vie privée du Canada du gouvernement fédéral qui présente une liste de ressources destinées à permettre aux individus de comprendre comment les renseignements personnels sont utilisés au Canada. Elle comprend une foire aux questions très utile et des liens vers des sites traitant de l'utilisation des données médicales et des données génétiques.

https://www.priv.gc.ca/fr/pour-les-individus/

Site Web de Santé Canada consacré aux données médicales

https://www.canada.ca/fr/services/sante/donnees.html

Boîte à outils pour les données sensibles à l'intention des chercheurs (en anglais seulement)

https://zenodo.org/record/4088954#.YVyU1ZrMKUk

Habiliter les gens vivant avec le diabète de type 1 à faire progresser la recherche, les politiques et les soins cliniques

https://www.connect1d.ca/

Blogue et actualités de l'Institut Vector au Canada - une société indépendante, à but non lucratif, consacrée à la recherche dans le domaine de l'intelligence artificielle (IA), qui excelle dans les secteurs de l'apprentissage machine et de l'apprentissage profond (en anglais seulement)

https://vectorinstitute.ai/blog-news/

Le Montreal AI Ethics Institute (institut d'éthique de l'intelligence artificielle de Montréal) est un organisme international à but non lucratif voué à la démocratisation de la littéracie en éthique de l'intelligence artificielle. Son objectif est le suivant : outiller les citoyens préoccupés par l'intelligence artificielle pour leur permettre d'agir parce que nous pensons que les compétences civiques sont les fondements du changement. Vous êtes notre meilleur atout pour créer un futur où tant les humains que les algorithmes font émerger le meilleur les uns des autres. (en anglais seulement)

https://montrealethics-ai.translate.goog/?_x_tr_sl=en&_x_tr_tl=fr&_x_tr_hl=en-US&_x_tr_pto=nui

Les pages de ressources Clear Communication (communication claire) ont été élaborées pour servir de soutien aux communicateurs dans les domaines des sciences et de la santé publique en vue de créer et de diffuser de l'information sur la santé. L'objectif de Clear Communication est de permettre l'essor d'un mouvement de littéracie en santé en favorisant le partage de l'information des produits éducatifs et des pratiques exemplaires du NIH.» (en anglais seulement)

https://www.nih.gov/institutes-nih/nih-office-director/office-communications-public-liaison/clear-communication

Infographie sur la littéracie en santé aux États-Unis (en anglais seulement)

https://www.unitedhealthgroup.com/content/dam/UHG/PDF/About/Health-Literacy-Brief.pdf

Cours gratuit sur la littéracie en matière de données sur les soins de santé offert par l'Université de Californie à Davis (en anglais seulement)

https://www.coursera.org/learn/healthcare-data-literacy

Espace européen des données de santé

https://ec.europa.eu/health/ehealth/dataspace_fr

Agence européenne des médicaments

https://www.ema.europa.eu/en

Ce lien vous mène vers un microsite canadien qui explique le partage des données en langage clair.

https://datasharingcounts.ca

Ce site Web est le Centre de gouvernance de l’information des Premières Nations. Vous pouvez accéder à la Stratégie de gouvernance des données des Premières Nations à partir de ce site Web.

https://fnigc.ca