My Health Data Path

Hallo, Jane. Willkommen zurück in unserer Praxis. Wie geht es Ihnen heute?

Diese Gefühle sind ganz normal. Nachdem wir heute über die nächsten Schritte gesprochen haben, werden wir Ihnen einen unserer Sozialarbeiter vorstellen, der Ihnen mit diesen Emotionen helfen kann. Wir haben in unserem Behandlungszentrum einleistungsfähiges Unterstützungsnetz für Patienten. Apropos Behandlung: Die Ergebnisse Ihrer Biopsie liegen jetzt vor. Die Daten der Biopsie haben bestätigt, dass Sie Brustkrebs haben. Auch die Art des Brustkrebses wurde bestätigt. Zu den Behandlungsmöglichkeiten gehören Operation, Bestrahlung und Chemotherapie.

Biopsien können helfen, Mutationen zu erkennen,also Veränderungen in Ihren Genen, die zu bestimmten Krankheiten führen können. Das Gute daran ist, dass uns die Daten ausden Testergebnissen sagen werden, welche Medikamente Ihnen amwahrscheinlichsten ein möglichst langes Leben ermöglichen. Die Daten teilen uns auch mit, welche Medikamente überhaupt nichtwirken werden. Das bedeutet, dass wir Ihre Behandlung nicht verzögern, indem wir Dinge ausprobieren, die Ihnen nicht helfen. Die Mutation, die Sie haben, heißt HER2+. Das bedeutet, dass Sie Medikamente benötigen, die speziell auf diese HER2+-Mutation abzielen.

Die Testergebnisse (Ihre Daten) werden an IhrBetreuungsteam in diesem Krankenhaus und an die Personen weitergegeben, die Sie als Mitglieder Ihres Betreuungsteams zu Hause bestimmt haben. Die Personen in diesem Krankenhaus, die Ihre Daten sehen werden, müssen wissen, wer Sie sind. Denn sie sollen ja sicherstellen, dass Sie die richtigen Medikamente erhalten. Keine andere Person außerhalb dieses Krankenhauses wird Ihre Daten sehen, es sei denn, Sie möchten dies. So haben Sie beispielsweise Ihrem PartnerZugang zu Ihrem Patientenportal gewährt, in dem Ihre Testergebnisse und andere Informationen gespeichert sind. Ohne Ihre Einwilligung könnte er nicht auf diese Daten zugreifen.

Nun, das ist eine sehr gute Frage. Wir könnten Ihre Daten auch an ein Krankheitsregister weitergeben, wenn Sie Ihre Einwilligung dazu erteilen.

Ein Register ist eine Datenbank, die Informationen über eine bestimmte Krankheit enthält. In unserem Bezirk gibt es zum Beispiel ein Krebsregister, das alle Krebsarten umfasst. Die meisten Register sammeln im Laufe der Zeit Daten über Patienten, um mehr über Krankheiten zu erfahren. Zu den gesammelten Daten gehören Blut- und Gewebeproben (z. B. von einer Biopsie), Ihr Blutbild, Informationen über Ihre Symptome, die Art der Medikamente, die Sie eventuell erhalten, wie Sie diese Medikamente vertragen sowie Ihre eigene Krankengeschichte und die Ihrer Familie. Die Forscher nutzen die Daten in den Registern, um mehr über die Krankheit zu erfahren und die besten Behandlungsmethoden für diese Krankheiten zu ermitteln.

Wenn Sie sich entschließen, Ihre Daten an dieses Register weiterzugeben, können Sie anderen Patienten mit der gleichen Krankheit helfen. Sie tun dies, indem Sie das Wissen über die Krankheit und die Behandlungen um ihre Informationen ergänzen. Gleichzeitig wird Ihr Betreuungsteam den Daten im Register entnehmen können, wie es anderen Patienten mit Ihrer Krankheit während ihrer Behandlung ergangen ist. Stellen Sie sich also vor, wir sehen im Register Daten, die besagen, dass Menschen wie Sie (jung, weiblich, ansonsten gesund, mit HER2+ Brustkrebs) eine bestimmte Therapie sehr gut vertragen, aber über einen bestimmten Zeitraum unter bestimmten Nebenwirkungen leiden. Wenn dieselben Nebenwirkungen bei Ihnen erscheinen, können wir Ihnen versichern, dass andere wie Sie diese Nebenwirkungen im Durchschnitt nach einer bestimmten Anzahl von Tagen überstanden haben - dann wissen Sie, was Sie zu erwarten haben.

Wenn Forscher die Daten in einem Register verwenden, sind sie eigentlich an großen Stichproben von Daten interessiert, die viele Menschen repräsentieren. Sie würden Ihre Identität also als irrelevant betrachten. Nur Ihr Pflegeteam muss sich auf Sie und Ihre Pflege als Einzelperson konzentrieren. Außerdem werden Ihre Daten von einem sogenannten Data Custodian verwaltet. Nach den hierzulande geltenden Gesetzen dürfen die Data Custodians Ihre personenbezogenen Gesundheitsdaten nur an andere Data Custodians weitergeben. Und das auch nur dann, wenn die Forschung nicht ohne die Verwendung personenbezogener Gesundheitsdaten durchgeführt werden kann.

Ja, die gibt es. Ihre persönlichen Gesundheitsdaten können anonymisiert werden.

Eine ausgezeichnete Frage. Eigentlich wird HER2+-Brustkrebs nicht vererbt. Diese Art von Mutation tritt erst nach der Empfängnis auf, während Erbkrankheiten bereits bei der Empfängnis vorhanden sind.

Nun, wir konnten aus Ihrer Biopsie schließen,dass Sie Brustkrebs im Stadium I haben. Das bedeutet, dass wir ihn sehr früh erkannt haben, und das ist sehr erfreulich. Sie müssen nämlich nicht operiert werden, um weitere Untersuchungen möglich zu machen. Wirkönnen Ihren Krebs mit Medikamenten und Bestrahlung behandeln. Sie haben eine sehr gute Prognose.