My Health Data Path

Buongiorno, Signor Ryan. Mi chiamo Roger e lavoro per l’ufficio di statistica del Canada, Statistics Canada. Lei è stato selezionato in modo casuale per partecipare al sondaggio annuale di Statistics Canada sulla salute della comunità. È interessato a partecipare a questo sondaggio oggi?

Lei è stato selezionato in modo casuale insieme a molti altri canadesi, la Sua partecipazione è facoltativa. La ragione per cui Statistics Canada conduce ogni anno questo sondaggio è raccogliere informazioni sulla salute dalla popolazione. Le informazioni, chiamate anche dati, che raccogliamo possono aiutare le autorità pubbliche nella ricerca sulla salute della popolazione per migliorare la salute di tutte le persone che vivono in Canada. Queste informazioni saranno usate per monitorare, pianificare, attuare e valutare programmi e servizi relativi alla salute e al benessere, per la ricerca medica e per azioni di sensibilizzazione in tema di prevenzione e cura.

Se decide di partecipare a questo sondaggio, Le chiederò alcuni dati personali sanitari, come la data di nascita, l’indirizzo e altre informazioni chiamate identificatori. Questi dati personali sanitari da Lei forniti saranno conservati presso Statistics Canada.

Inoltre, Statistics Canada collegherà questi dati con la Sua dichiarazione dei redditi, i dati demografici e dati generali come quelli relativi alla mortalità e all’ospedalizzazione, al fine di ottenere un quadro più completo di vari aspetti a livello di popolazione. Il motivo per cui questi dati vengono collegati è creare un set di dati integrato, che fornisce ai ricercatori un grande insieme di dati, o set di dati, più significativo rispetto a quelli di minori dimensioni grazie al contesto più ampio. Detto questo, se preferisce che i Suoi dati non vengano collegati può semplicemente dire di no (non fornire il consenso).

Esiste sempre un livello di rischio quando si decide di condividere i dati, ma in questa circostanza è basso. Le persone che si occupano della raccolta dei dati sono chiamate Custodi dei dati e hanno il compito di garantire che i Suoi dati siano raccolti in modo sicuro. Esistono poi soggetti responsabili della protezione della Sua privacy, chiamati Gestori dei dati, che sono chiamati a rispondere nel caso in cui utenti non autorizzati accedano ai Suoi dati. Solo gli utenti dei dati autorizzati potranno accedere alle Sue informazioni e prenderne visione. Le persone che gestiscono i dati personali sanitari devono attenersi alle leggi che vietano loro di condividere i dati in assenza di autorizzazione. Se i Suoi dati vengono condivisi senza la Sua autorizzazione, la persona sarà ritenuta responsabile.

L’autorizzazione è chiamata anche consenso. Le è mai capitato di visitare un sito web in cui Le è stato chiesto di dare il consenso alla condivisione dei Suoi dati con terzi?

Sì, è vero. A volte è molto complicato. Alcune autorità pubbliche stanno già tentando di rendere più facile capire a cosa si sta acconsentendo, rendendo più comprensibili le regole e i processi.

Come accennavo prima, se non desidera che i dati siano collegati è sufficiente che risponda di no quando Le pongono questa domanda. Se non vuole che nessuno dei suoi dati sia raccolto, allora deve dire di no a questo sondaggio. Ma se pensa che i Suoi dati potrebbero aiutare a comprendere meglio i problemi di salute nella Sua comunità, è bene considerare che maggiore è la quantità di dati a disposizione dei ricercatori e delle autorità pubbliche, maggiore sarà l’impatto sulle persone che vivono nel nostro paese, e nella Sua comunità locale.

Certo. Ad esempio, se i dati sulla salute di questa comunità mostrassero che il 75% dei pazienti con COVID‑19 deve ricorrere a ventilazione assistita, ma in una grande città con un tipo di popolazione simile questa percentuale è solo del 25%, allora sapremmo che esiste un problema nella nostra comunità in particolare. In questo caso, i nostri governi locali potrebbero segnalare queste statistiche al governo regionale e chiedere più risorse per affrontare quel problema specifico.