My Health Data Path

Alle Patienten in dieser Klinik, auch Ihre Mutter, haben eine elektronische Patientenakte, auf Englisch „electronic medical record“ oder EMR genannt. Die EMR enthält die neuesten Informationen über den Gesundheitszustand eines Patienten sowie über Krankenhausbesuche, Tests und den Behandlungsplan. In der Regel sind diese Informationen nur dem Patienten und dem Pflegeteam im Krankenhaus zugänglich. Weil Sie aber Teil des Pflegeteams zu Hause sind, können auch Sie Zugriff auf die Krankenakte Ihrer Mutter erhalten.

Wir brauchen von Ihrer Mutter die Erlaubnis, um Ihnen Zugang zu den Gesundheitsdaten zu gewähren. Diese Erlaubnis heißt auf Englisch "Consent", also so viel wie Einwilligung. Nur damit können wir ihre Daten mit Ihnen teilen. Sollte Ihre Mutter nicht in der Lage sein, die Erlaubnis ausdrücklich zu erteilen, müssten wir alternative Vorgehensweisen besprechen.

In unserer Praxis haben wir ein Online-Portal für Patienten. Dort können Sie die Informationen über Ihre Mutter einsehen. Wir legen Ihnen ein Login an, mit dem Sie auf das Portal zugreifen können. Dort finden Sie dann digitale Aufzeichnungen der Krankenhausbesuche und Testergebnisse Ihrer Mutter sowie die neuesten Informationen über ihren Zustand.

Wenn Ihre Mutter nicht auch anderen die Erlaubnis gibt, gilt der Zugang zu ihren EMR-Daten nur für Sie. Gesundheitseinrichtungen haben sicherheitsbezogene Datenschutz-Maßnahmen für EMR-Daten eingeführt, damit nur die von Ihrer Mutter ernannten Personen Zugriff auf ihre Informationen erhalten. Jeder Einzelne, der sonst die EMR-Daten einsehen muss oder möchte, bedarf dazu der ausdrücklichen Erlaubnis Ihrer Mutter. Diese Erlaubnis wird durch einen ähnlichen Vorgang eingeholt, wie Sie ihn durchlaufen werden. Allerdings können wir als Gesundheitseinrichtung nicht verhindern, dass Sie die erhaltenen Informationen weitergeben. Wir raten Ihnen trotzdem sicherzustellen, dass Ihre Mutter damit einverstanden ist. Denn es geht um ihre PHI, also personenbezogene Gesundheitsdaten, die als vertraulich und privat gelten.

Grundsätzlich können nur die Gesundheitsdienstleister Ihrer Mutter ihre personenbezogenen Gesundheitsdaten einsehen. Jeder andere braucht hierzu ihre Einwilligung. Dabei mag es einige Ausnahmen geben, z. B. Krankenhausverwalter, die Zugang zu dem EMR-System haben. Die gemeinsame Nutzung von Daten birgt immer ein gewisses Risiko, aber in diesem Fall ist das Risiko gering. Die Personen, die Daten sammeln, werden Data Custodians genannt. Diese Datenverwahrer sorgen dafür, dass die Daten Ihrer Mutter auf sichere Weise erfasst werden. Außerdem gibt es ausgebildete Personen, die für den Schutz ihrer Privatsphäre verantwortlich sind, sogenannte Data Stewards. Sie werden zur Rechenschaft gezogen, wenn nicht zugelassene Nutzer auf die Daten Ihrer Mutter zugreifen. Nur zugelassene Nutzer können auf ihre Daten zugreifen und sie einsehen. Die Personen, die mit persönlichen Gesundheitsdaten umgehen, müssen sich an die Gesetze halten, die es ihnen verbieten, Daten ohne Erlaubnis weiterzugeben. Wenn Ihre Daten ohne Ihre Erlaubnis weitergegeben werden, wird die betreffende Person zur Rechenschaft gezogen. Sollte es sich je herausstellen, dass die Daten Ihrer Mutter unangemessen weitergegeben wurden, können Sie eine Anklage erheben.

Entscheidungen über die Behandlung sollten immer gemeinsam mit den Ärzten und anderen medizinischen Fachkräften getroffen werden. De Informationen in der EMR helfen Ihnen und Ihrer Familie, sich mit dem Pflegeteam besser zu verständigen.

Wenn Ihnen gewisse die Informationen im Portal unrichtig, überholt oder unvollständig erscheinen, kann Ihre Mutter eine Berichtigung einfordern. Berichtigungsgesuche sollten an den Gesundheitsdienstleister gerichtet werden, der als Data Custodian die Informationen ursprünglich erfasst hat..

Wir sind bestrebt, allen neuen Mitgliedern des Pflegeteams Zugriff auf die EMR-Daten zu ermöglichen. Inwieweit das neue Pflegeteam Ihrer Mutter auf ihre Daten Zugriff hat, hängt aber von vielen Umständen ab. Wir würden stets versuchen, den Zugang so gut wie möglich zu gewähren. Wollen Sie das Krankenhaus wechseln, dann empfehlen wir, dies sowohl dem jetzigen als auch dem neuen Pflegeteam Ihrer Mutter mitzuteilen. Dann können wir uns besser vorbereiten, um die Daten weiterzuleiten oder den Zugang einzurichten.