My Health Data Path

Hallo, Herr Ryan. Ich heiße Roger und arbeite bei Statistics Canada. Sie sind zufällig ausgewählt worden, um in diesem Jahr andem Canadian Community Health Survey teilzunehmen, der jährlichen Gesundheitsumfrage in der kanadischen Bevölkerung. Würden Sie heute bei dieser Umfrage mitmachen?

Sie wurden zusammen mit vielen anderen Kanadiern nach dem Zufallsprinzip ausgewählt. Ihre Teilnahme ist freiwillig. Statistics Canada führt diese Umfrage jedes Jahr durch, um gesundheitsbezogene Informationen aus der Bevölkerung zu erhalten. Die von uns gesammelten Informationen, die auch als Daten bezeichnet werden, können der Regierung bei der Forschung zur Bevölkerungsgesundheit helfen, um die Gesundheit aller Menschen in Kanada zu verbessern. Die gesammelten Informationen werden einerseits zur Überwachung, Planung, Umsetzung und Bewertung von Programmen und Diensten im Bereich Gesundheit und Wohlbefinden verwendet. Außerdem dienen sie der medizinischen Forschung und Aufklärungskampagnen über gesundheitsbezogene Prävention und Pflege.

Wenn Sie sich entschließen, an dieser Umfrage teilzunehmen, werde ich Sie um einige persönliche Gesundheitsinformationen bitten, z. B. Ihr Geburtsdatum, Ihre Adresse und andere Informationen, die als Identifikatoren bezeichnet werden. Diese von Ihnen angegebenen persönlichen Gesundheitsdaten werden dann bei Statistics Canada gespeichert.

Statistics Canada wird diese Daten auch mit Ihrer Steuererklärung, Volkszählungsdaten und allgemeinen Daten wie Sterblichkeitsdaten und Krankenhausdaten verknüpfen. Damit möchte man ein ganzheitlicheres Verständnis vieler Dinge auf Bevölkerungsebene erhalten. Der Grund für die Verknüpfung der Daten ist die Schaffung eines integrierten Datensatzes. Damit erhalten die Forscher Zugang zu einem einzigen großen Datensatz. Dieser hat mehr Aussagekraft als kleine Datensätze, weil er mehr Kontext enthält. Wenn Sie jedoch nicht möchten, dass Ihre Daten verknüpft werden, können Sie einfach Nein sagen (keine Einwilligung erteilen).

Die gemeinsame Nutzung von Daten birgt immer ein gewisses Risiko, aber in diesem Fall ist das Risiko gering. Die Personen, die Daten sammeln, werden Data Custodians genannt. Diese Datenverwalter/-verwahrer sorgen dafür, dass Ihre Daten auf sichere Weise erfasst werden. Ferner gibt es Personen, die für den Schutz Ihrer Privatsphäre verantwortlich sind - sie werden Data Stewards genannt. Sie werden zur Rechenschaft gezogen, wenn nicht zugelassene Nutzer auf Ihre Daten zugreifen. Ausschließlich zugelassene Nutzer können auf Ihre Daten zugreifen und sie einsehen. Die Personen, die mit persönlichen Gesundheitsdaten umgehen, müssen sich an die Gesetze halten, die es ihnen nicht erlauben, Daten ohne Ihre Erlaubnis weiterzugeben. Geschieht dies dennoch, wird die betreffende Person zur Rechenschaft gezogen.

Die Erlaubnis wird auch Einwilligung genannt. Wurden Sie beim Besuch einer Website schon einmal gebeten, Ihre Einwilligung zur Weitergabe Ihrer Daten an Dritte zu geben?

Ja, da gebe ich Ihnen recht. Manchmal ist es sehr kompliziert. Einige Regierungen versuchen bereits, die Regeln und Verfahren so zu gestalten, dass man leichter versteht, wozu man Ja sagt.

Wie ich bereits erwähnt habe, müssen Sie zu dieser Frage nur Nein sagen, um zu verhindern, dass die Daten verknüpft werden. Wenn Sie nicht möchten, dass Ihre Daten erfasst werden, dann sollten Sie die Teilnahme an der Umfrage ablehnen. Wenn Sie jedoch der Meinung sind, dass Ihre Daten zu einem besseren Verständnis der Gesundheitsprobleme in Ihrem lokalen Umfeld beitragen könnten, sollten Sie Folgendes bedenken: Je mehr Daten den Forschern und Regierungen zur Verfügung stehen, desto größer ist der mögliche Nutzen für die Menschen in unserem Land und in Ihrem lokalen Umfeld sein werden.

Gerne. Wenn zum Beispiel die Gesundheitsdaten dieser Gemeinde zeigen, dass 75 % der Corona-Patienten beatmet werden müssen, in einer Großstadt mit ähnlichen Bevölkerungsgruppen aber nur 25 %, dann wüssten wir, dass es in unserer Gemeinde ein besonderes Problem gibt. Dann könnten unsere Kommunalverwaltungen diese Statistiken an die Provinzverwaltung weiterleiten und um mehr Mittel zur Bekämpfung dieses spezifischen Problems bitten.