Glossario
I dati anonimizzati sono dati scollegati dagli identificatori (ad esempio, i dati potrebbero riportare dettagli di una persona malata di cancro senza nominarla).
La biopsia è il prelievo di una parte di tessuto dal corpo, di solito da un tumore, che viene poi esaminato in un laboratorio per confermare la presenza di una malattia e la sua entità.
Cartella clinica elettronica: cartella elettronica che registra le interazioni tra una persona e il sistema sanitario. Le cartelle cliniche elettroniche (CCE) sono sicure e riuniscono tutte le informazioni su un paziente, offrendo una visuale completa.
Consenso: nel contesto dei dati, il consenso è dare a qualcuno l’autorizzazione di usare i propri dati raccolti per uno scopo specifico. Nessuno può usare i dati personali dell’utente senza il suo consenso. Il consenso è un’autorizzazione.
Custode dei dati: entità tecnica responsabile della raccolta e/o dell’archiviazione sicure dei dati e che adotta le decisioni iniziali riguardo all’uso, alla comunicazione, alla conservazione e all’eliminazione dei dati. Si occupa principalmente della sicurezza e della privacy delle informazioni. (Fonte: GA4GH)
I dati sono informazioni. I dati relativi alla salute sono denominati anche dati personali sanitari. Si tratta di “informazioni identificative” sulla salute o sulla storia sanitaria di un individuo e possono includere numerosi elementi, ad esempio informazioni relative a problemi di salute, trattamento, numero di tessera sanitaria, farmaci eventualmente assunti e altro ancora.
I dati personali sanitari sono “informazioni identificative” sulla salute o sulla storia sanitaria di un individuo e possono includere numerosi elementi, ad esempio informazioni relative a problemi di salute, trattamento, numero di tessera sanitaria, farmaci eventualmente assunti e altro ancora. Le leggi sulla privacy in Canada definiscono i dati personali sanitari e sono volte a proteggerli https://www.gov.nl.ca/hcs/files/phia-phia-faqs-feb-2011.pdf.
Una firma elettronica è un sostituto legale online di una firma apposta a mano.
I geni sono gli elementi di base del DNA. Contengono informazioni che decidono quale aspetto e quale colore degli occhi avrà un individuo, e molto altro.
Gestore dei dati: entità responsabile di assicurare la qualità, l’integrità e le disposizioni di accesso dei dati e dei metadati in linea con le leggi in vigore, la politica dell’istituzione e le singole autorizzazioni. (Fonte: GA4GH)
Gli identificatori sono informazioni (dati) che aiutano a identificare una persona (ad esempio, nome e data di nascita).
Le mutazioni sono alterazioni nella sequenza del DNA delle cellule. Possono essere utili, dannose o neutre (nessun effetto).
Portale pazienti online: in un portale dei pazienti online, i pazienti possono consultare le informazioni raccolte su di loro all’interno di un’istituzione sanitaria.
La ricerca sulla salute della popolazione studia lo stato di salute di un’intera popolazione (anziché di una singola persona) per cercare di migliorarla. Nello studio della salute della popolazione si è interessati anche a conoscere i fattori che possono influire negativamente (o positivamente) sulla salute.
Un registro è una banca dati che contiene informazioni su una determinata malattia.
Scelta rapida nel contesto di un’app è un modo più veloce per raggiungere una sezione all’interno di tale app.
Un set di dati integrato è un insieme di dati provenienti da diverse fonti; riunisce dati diversi di persone diverse. I set di dati sono insiemi di dati.
Uso secondario dei dati: la raccolta dei dati avviene per uno scopo specifico. Quando la persona, il gruppo o l’organizzazione che ha raccolto i dati (in questo caso, i dati personali sanitari) per un motivo specifico li utilizza per una finalità diversa, si ha un uso secondario.