Glossar der Begriffe
Anonymisierte Daten sind Daten, bei denen die Identifikatoren entfernt wurden (z. B. könnten die Daten Einzelheiten über eine krebskranke Person beschreiben, ohne den Namen dieser Person zu nennen).
Bei einer Biopsie wird Gewebe aus dem Körper entnommen, in der Regel von einem Tumor, das dann in einem Labor untersucht wird, um festzustellen, ob Sie eine Krankheit haben, und um das Ausmaß einer Krankheit zu bestimmen.
Data Custodian: Eine technische Stelle, die für die sichere Erfassung und/oder Speicherung von Daten zuständig ist und erste Entscheidungen über die Verwendung, Offenlegung, Speicherung (Aufbewahrung) und Entsorgung von Daten trifft. Sie befasst sich in erster Linie mit der Sicherheit und dem Datenschutz von Informationen. (Quelle: GA4GH)
Data Steward: Eine Stelle, die dafür verantwortlich ist, die Qualität, Integrität und Zugriffsregelungen von Daten und Metadaten in einer Weise zu gewährleisten, die mit geltendem Recht, institutionellen Richtlinien und individuellen Genehmigungen vereinbar ist (Quelle: GA4GH).
Daten sind Informationen. Gesundheitsdaten werden auch als PHI (Personal Health Information), also geschützte, personenbezogene Gesundheitsdaten, bezeichnet. Bei dieser PHI handelt es sich um „identifizierbare Informationen“ über den Verlauf des Gesundheitszustandes oder der Gesundheitsfürsorge einer Person. Dies kann eine ganze Reihe von Informationen umfassen, wie z. B. Informationen über Ihren Gesundheitszustand, Ihre Behandlung, die Nummer auf Ihrer Gesundheitskarte bzw. Ihre Krankenversicherungsnummer, Medikamente, die Sie einnehmen, und vieles mehr.
Die Forschung zur Bevölkerungsgesundheit untersucht die Gesundheit einer ganzen Bevölkerung (und nicht nur einer einzelnen Person), um die Gesundheit der gesamten Bevölkerung zu verbessern. Wird die Gesundheit auf Bevölkerungsebene untersucht, ist es auch von Interesse, welche Faktoren die Gesundheit negativ (oder positiv) beeinflussen.
Ein Register ist eine Datenbank, die Informationen über eine bestimmte Krankheit enthält.
Eine elektronische Signatur (Unterschrift) oder E-Signatur ist ein rechtsgültiger Online-Ersatz für.
Einwilligung: Im Zusammenhang mit Daten bedeutet Einwilligung, dass jemand die Erlaubnis erhält, die von Ihnen erhobenen Daten für einen bestimmten Zweck zu verwenden. Niemand kann Ihre personenbezogenen Daten ohne Ihre Einwilligung verwenden. Die Einwilligung ist eine Erlaubnis.
Electronic Medical Record (EMR): Eine elektronische Aufzeichnung der medizinischen Vorgeschichte eines Menschen (mit Bezug auf das Gesundheitswesen). Diese geschützte Akte bietet einen Gesamtüberblick über alle Informationen eines Patienten.
Gene sind die Grundbausteine Ihrer DNA. Gene enthalten Informationen, die unter anderem darüber entscheiden, wie Sie aussehen und welche Augenfarbe Sie haben werden.
Identifikatoren sind Informationen (Daten), die zur Identifizierung einer Person beitragen (z. B. der Name und das Geburtsdatum einer Person).
Ein integrierter Datensatz ist ein Satz von Daten aus verschiedenen Quellen – er bringt verschiedene Daten von verschiedenen Personen zusammen. Datensätze sind Gruppen von Daten.
Mutationen sind Veränderungen in der DNA-Sequenz von Zellen. Sie können hilfreich, schädlich oder neutral (ohne Wirkung) sein.
Online-Patientenportal: Auf einem Patientenportal finden Patienten die Informationen, die eine Gesundheitseinrichtung über sie erfasst hat.
Personal Health Information (PHI) enthält „identifizierbare Informationen“ über den Verlauf des Gesundheitszustandes oder der Gesundheitsfürsorge einer Person. Dies kann eine ganze Reihe von Informationen umfassen, z. B. Informationen über Ihren Gesundheitszustand, Ihre Behandlung, die Nummer auf Ihrer Gesundheitskarte bzw. Ihre Krankenversicherungs-nummer, Medikamente, die Sie einnehmen, und vieles mehr. Die Datenschutzgesetze in Kanada definieren PHI und zielen darauf ab, diese zu schützen (Ref: https://www.gov.nl.ca/hcs/files/phia-phia-faqs-feb-2011.pdf). Identifikatoren sind Informationen (Daten), die zur Identifizierung einer Person beitragen (z. B. der Name und das Geburtsdatum einer Person). Ein integrierter Datensatz ist ein Satz von Daten aus verschiedenen Quellen — er bringt verschiedene Daten von verschiedenen Personen zusammen. Datensätze sind Gruppen von Daten.
Sekundärnutzung von Daten: Wenn Daten erhoben werden, werden sie für einen bestimmten Zweck erhoben. Wenn die Person, Gruppe oder Organisation, die die Daten erhoben hat, die Daten (in diesem Fall personenbezogene Gesundheitsinformationen), die sie zu einem bestimmten Zweck erhoben hat, für einen anderen Zweck verwendet, spricht man von Sekundärnutzung.
In diesem Zusammenhang ist ein Shortcut ein schnellerer Weg, um zu einem bestimmten Bereich innerhalb einer App zu gelangen.