My Health Data Path

Buongiorno Jane. Bentornata. Come si sente oggi?

Tutte queste emozioni sono normali. Dopo che avremo parlato dei prossimi passi oggi, Le presenteremo una persona della nostra équipe di assistenti sociali, che può aiutarla a gestire tutte queste emozioni. Nel nostro centro di trattamento possiamo contare su una solida rete di supporto per i pazienti. A proposito di trattamento, sono arrivati i risultati della Sua biopsia. I dati della biopsia hanno confermato la presenza di un tumore al seno, e hanno anche confermato il tipo di tumore. Ora possiamo usare queste informazioni per capire quale sarebbe il trattamento migliore per Lei. Le alternative comprendono l’intervento chirurgico, la radioterapia e/o la chemioterapia.

Le biopsie possono aiutare a individuare le mutazioni, che sono cambiamenti nei geni che potrebbero determinare certe malattie. L’aspetto positivo è che i dati dei risultati ci diranno quali sono i medicinali con le maggiori probabilità di assicurarle la migliore aspettativa di vita e quali invece non saranno efficaci. In questo modo, non ritarderemo il trattamento con tentativi inutili. La Sua mutazione è HER2 positiva, vale a dire che Lei ha bisogno di farmaci in grado di colpire specificamente quella mutazione.

I risultati del test (i Suoi dati) saranno condivisi con l’équipe che si occupa della Sua assistenza in questo ospedale, e con le persone da Lei designate come componenti di tale équipe a casa. Le persone in questo ospedale che prenderanno visione dei Suoi dati hanno la necessità di conoscere la Sua identità per assicurarsi che Lei riceva il medicinale giusto. Nessun altro al di fuori di questo ospedale vedrà i Suoi dati se Lei non lo desidera. Ad esempio, Lei ha dato al Suo partner l’accesso al Portale Pazienti che contiene i risultati dei Suoi esami e altre informazioni. L’accesso a tali dati non può avvenire senza il Suo consenso.

La Sua è un’ottima domanda. Potremmo condividere i Suoi dati anche con un registro delle malattie se Lei decidesse di dare il Suo consenso al riguardo.

Un registro è una banca dati che contiene informazioni su una determinata malattia. In questo caso, il nostro ordinamento prevede un registro dei tumori che comprende tutti i tipi di cancro. La maggior parte dei registri raccoglie dati sui pazienti nel corso del tempo, per cercare di acquisire più informazioni sulle malattie. I tipi di dati raccolti sono eventuali campioni di sangue e di tessuto (prelevati dalla biopsia, ad esempio), l’emocromo, le informazioni sui sintomi, quali tipi di medicine potrebbero esserle somministrati e la loro efficacia, la Sua anamnesi e quella della Sua famiglia. I ricercatori usano i dati dei registri per approfondire le conoscenze della malattia e capire quali sono i modi migliori per trattarla.

Dare i Suoi dati a questo registro potrebbe aiutare altre persone affette dalla stessa malattia, aumentando le informazioni a nostra disposizione riguardo alla malattia e ai trattamenti. Allo stesso tempo, l’équipe che si occupa della Sua assistenza esaminerà i dati contenuti nel registro per vedere il decorso di altri pazienti come Lei durante il loro trattamento. Quindi, supponiamo di trovare dei dati nel registro che ci dicono che le persone come Lei (giovani, donne, altrimenti sane, con tumore al seno HER2 positivo) traggono molto beneficio da una particolare terapia, ma soffrono di determinati effetti indesiderati per un determinato periodo. Se anche Lei manifesta gli stessi effetti indesiderati, possiamo rassicurarla spiegandole che in altre persone come Lei tali effetti si sono risolti in media in un certo numero di giorni: così Lei saprebbe cosa aspettarsi.

In realtà, quando i ricercatori usano i dati in un registro, sono interessati a grandi campioni di dati che rappresentano molte persone, per cui la Sua identità è irrilevante per loro. È solo l’équipe che si occupa della Sua assistenza ad avere la necessità di concentrarsi su di Lei e sulle Sue cure, in modo individuale. Inoltre, dei Suoi dati si occuperà un soggetto chiamato Custode dei dati. Secondo la legge di questo ordinamento, i Custodi dei dati possono condividere i Suoi dati personali sanitari solo con altri Custodi dei dati, e solo se è impossibile condurre la ricerca senza l’uso degli stessi.

Sì. I Suoi dati personali sanitari possono essere anonimizzati.

Ottima domanda. In realtà, il tumore al seno HER2 positivo non è ereditario. Questo tipo di mutazione avviene dopo il concepimento, mentre le malattie ereditarie sono già presenti al momento del concepimento.

Beh, dalla Sua biopsia abbiamo potuto concludere che il Suo è un tumore al seno al primo stadio, vale a dire che lo abbiamo identificato molto presto. Questa è una notizia molto positiva. Non avrà bisogno di sottoporsi a un intervento chirurgico per ulteriori indagini e possiamo trattare il tumore con medicinali e radioterapia. La Sua prognosi è molto favorevole.