My Health Data Path

आपकी मां सहित, इस क्लिनिक में सभी मरीज़ों का इलेक्ट्रॉनिक मेडिकल रिकॉर्ड है, जिसे ईएमआर (EMR) कहा जाता है। EMR में उनकी स्थिति, विज़िट, परीक्षणों और इलाज योजना के बारे में अपडेट की गयी जानकारी होती है। परिणामस्वरूप, यह जानकारी केवल मरीज़ और उनकी अस्पताल देखभाल टीम को उपलब्ध कराई जाती है। चूंकि आप अपनी मां की पारिवारिक देखभाल टीम का हिस्सा हैं, इसलिए आपके लिए भी उनके रिकॉर्ड एक्सेस करने का एक तरीका है।

आपके पास एक्सेस होने के लिए हमें आपकी मां की ओर से उनके स्वास्थ्य डेटा को आपके साथ साझा करने की अनुमति प्रदान करने की आवश्यकता होगी। इसे सहमति कहा जाता है। केवल तभी, हम इस डेटा को आपके साथ साझा कर पाएंगे। ऐसी स्थिति में जहां आपका प्रियजन उनकी स्थिति के आधार पर सीधे सहमति नहीं दे सकता, हमें वैकल्पिक प्रक्रियाओं पर चर्चा करनी होगी।

हमारे विशिष्ट क्लिनिक के लिए, हमारे पास एक ऑनलाइन मरीज पोर्टल है जहां आप अपनी मां की जानकारी एक्सेस कर सकते हैं। हम एक लॉगिन प्रदान करेंगे ताकि आप ऑनलाइन मरीज पोर्टल तक पहुँच सकें। वहां आप उनकी अस्पताल विज़िट, परीक्षणों के परिणामों और उनकी स्थिति के बारे में अन्य अपडेट का एक डिजिटल रिकॉर्ड पा सकेंगे।

आपकी मां के EMR डेटा का एक्सेस केवल आपके लिए होगी, जब तक कि आपकी मां दूसरों को भी सहमति नहीं देतीं - यह उनका निर्णय है। किसी भी EMR डेटा के साथ, संस्थानों में गोपनीयता और सुरक्षा उपाय मौजूद होते हैं जो केवल उन लोगों तक एक्सेस सीमित करते हैं जिन्हें आपकी मां अपनी जानकारी साझा करने के लिए चुनती हैं। उनके EMR डेटा का एक्सेस पाने या उस एक्सेस की आवश्यकता होने वाले किसी भी अन्य व्यक्ति को आपकी मां से विशिष्ट सहमति की आवश्यकता होगी, उस प्रक्रिया के समान जो आप उनके डेटा एक्सेस करने के लिए करेंगे। यह कहने के बाद, यह संस्था आपके हाथ में जानकारी पहुँचने के बाद, आपको उसे साझा करने से रोकने के लिए कुछ भी नहीं कर सकती है। हालांकि, हम आपको सलाह देंगे कि यह सुनिश्चित करें कि आपकी मां को यह ठीक लगता है क्योंकि यह उनकी व्यक्तिगत स्वास्थ्य जानकारी है, जिसे संवेदनशील और निजी माना जाता है।

एक सामान्य नियम के रूप में, केवल आपकी मां के स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता ही उनकी व्यक्तिगत स्वास्थ्य जानकारी देख सकते हैं। किसी और के पास उनके डेटा एक्सेस करने के लिए उनकी सहमति होना अनिवार्य है, हालांकि कुछ अपवाद हो सकते हैं जैसे अस्पताल प्रशासक जिनके पास EMR सिस्टम का एक्सेस है। आपके द्वारा डेटा साझा करना हमेशा जोखिम भरा हो सकता है, लेकिन इस परिस्थिति में जोखिम का स्तर कम है। डेटा एकत्र करने वाले लोगों को डेटा कस्टोडियन कहा जाता है। कस्टोडियन यह सुनिश्चित करने के लिए मौजूद हैं कि आपकी मां का डेटा सुरक्षित तरीके से एकत्र किया जाता है। फिर और भी उनकी गोपनीयता की रक्षा के लिए जिम्मेदार लोग हैं - उन्हें डेटा स्टूअर्ड कहा जाता है और उन्हें इस संबंध में प्रशिक्षित किया जाता है। यदि बिना अनुमोदित किये गये उपयोगकर्ताओं ने उनका डेटा एक्सेस किया तो उन्हें जवाबदेह ठहराया जाएगा। डेटा के केवल अनुमोदित उपयोगकर्ता ही उनकी जानकारी एक्सेस कर पाएंगे और उसे देख पाएंगे। व्यक्तिगत स्वास्थ्य जानकारी को संभालने वाले लोगों के लिए उन कानूनों का पालन करना अनिवार्य है जो उन्हें अनुमति के बिना डेटा साझा करने की अनुमति नहीं देते हैं। यदि आपका डेटा बिना अनुमति के साझा किया जाता है, तो उस व्यक्ति को जिम्मेदार ठहराया जाएगा। अंत में, अगर आपको कभी पता चला कि आपकी मां का डेटा अनुपयुक्त तरीके से साझा किया गया था, तो आप आरोप लगा सकते हैं।

देखभाल के फैसले हमेशा आपकी मां के चिकित्सक, नर्सों और देखभाल टीम के साथ किए जाने चाहिए। EMR में दी गई जानकारी से आपको और आपके परिवार के सदस्यों को देखभाल टीम के साथ अधिक, जानकार चर्चा करने में मदद मिल सकती है।

अगर आपको लगता है कि पोर्टल की कोई भी जानकारी गलत, पुरानी या अधूरी है, तो आपकी मां संशोधन का अनुरोध कर सकती हैं। संशोधनों के लिए अनुरोध उस देखभाल प्रदाता को निर्देशित किए जाने चाहिए जिसने मूल रूप से जानकारी एकत्र की थी (डेटा कस्टोडियन)।

हम यह सुनिश्चित करने के लिए अपनी पूरी कोशिश करते हैं कि EMR डेटा देखभाल टीम के किसी भी नए सदस्य के लिए सुलभ और उपलब्ध हो। परन्तु, उनकी नई देखभाल टीम के लिए उनके डेटा एक्सेस करने की क्षमता कई बातों पर निर्भर करती है। हम जब भी संभव हो एक्सेस को आसान बनाने का प्रयास करेंगे और हम सुझाव देंगे कि आप अपनी मां की वर्तमान और नई देखभाल टीम को अस्पतालों को बदलने की योजना बनाते समय बताएं, ताकि हम यह देखने के लिए बेहतर तरीके से तैयार हो सकें कि हम उनके डेटा के एक्सेस या उसके स्थानांतरण में कैसे मदद कर सकते हैं।