My Health Data Path

नमस्कार श्रीमान रायन। मेरा नाम रौजर है और मैं स्टैटिस्टिक्स कनाडा के लिए काम करता हूं। आपको स्टैटिस्टिक्स कनाडा के वार्षिक कैनेडियन सामुदायिक स्वास्थ्य सर्वेक्षण में भाग लेने के लिए रैंडम रूप से चुना गया है। क्या आप आज इस सर्वेक्षण में भाग लेने में इक्षुक हैं?

आपको कई अन्य कैनेडियन लोगों के साथ रैंडम रूप से चुना गया था और आपकी भागीदारी आपकी मर्जी है। स्टैटिस्टिक्स कनाडा हर साल समुदायों से स्वास्थ्य संबंधी जानकारी इकट्ठा करने के लिए यह सर्वेक्षण संचालित करता है। हमारे द्वारा एकत्र की गई जानकारी, जिसे डेटा के रूप में भी जाना जाता है, कनाडा में रहने वाले सभी लोगों के स्वास्थ्य को बेहतर बनाने के लिए जनसंख्या स्वास्थ्य अनुसंधान के साथ सरकार की मदद कर सकती हैं। एकत्र की गई जानकारी का उपयोग स्वास्थ्य और कल्याण संबंधी कार्यक्रमों और सेवाओं की निगरानी, ​​योजना बनाने, कार्यान्वयन और मूल्यांकन, चिकित्सा अनुसंधान के लिए और स्वास्थ्य संबंधी रोकथाम और देखभाल के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए किया जाएगा।

यदि आप इस सर्वेक्षण में भाग लेने का निर्णय लेते हैं, तो मैं आपसे कुछ व्यक्तिगत स्वास्थ्य जानकारी मांगूंगा, जैसे कि आपकी जन्मतिथि, पता, और अन्य जानकारी जिन्हें पहचान करने वाली चीज़ें कहा जाता है। आपके द्वारा प्रदान की जाने वाली यह व्यक्तिगत स्वास्थ्य जानकारी स्टैटिस्टिक्स कनाडा के साथ स्टोर की जाएगी।

स्टैटिस्टिक्स कनाडा डेटा के उन हिस्सों को आपकी टैक्स रिटर्न, जनगणना डेटा, और सामान्य डेटा जैसे मृत्यु दर डेटा, और अस्पताल में भर्ती संबंधी डेटा के साथ जोड़ देगा, ताकि जनसंख्या स्तर पर कई चीजों की अधिक व्यापक समझ प्राप्त हो सके। डेटा को लिंक करने का कारण एक एकीकृत डेटासेट बनाना है, जो शोधकर्ताओं को एक बड़ा डेटासेट देता है जो छोटे डेटासेटों की तुलना में अधिक मूल्य प्रदान करता है क्योंकि इसमें पिछला संदर्भ अधिक होता है। यह कहने के बाद, यदि आप तय करते हैं कि आप अपने डेटा को लिंक नहीं करना चाहते हैं, तो आप बस मना कर सकते हैं (सहमति प्रदान न करें)।

आपके द्वारा डेटा साझा करना हमेशा जोखिम भरा हो सकता है, लेकिन इस परिस्थिति में जोखिम का स्तर कम है। डेटा एकत्र करने वाले लोगों को डेटा कस्टोडियन कहा जाता है। कस्टोडियन यह सुनिश्चित करने के लिए हैं कि आपका डेटा सुरक्षित तरीके से एकत्र किया जा रहा है। फिर आपकी गोपनीयता की रक्षा के लिए और भी जिम्मेदार लोग हैं - उन्हें डेटा स्टूअर्ड कहा जाता है। यदि बिना अनुमोदन के उपयोगकर्ताओं ने आपका डेटा एक्सेस किया तो उन्हें जवाबदेह ठहराया जाएगा। डेटा के केवल अनुमोदित उपयोगकर्ता ही आपकी जानकारी को एक्सेस कर और देख पाएंगे। व्यक्तिगत स्वास्थ्य जानकारी को संभालने वाले लोगों के लिए उन कानूनों का पालन करना अनिवार्य है जो उन्हें आपकी अनुमति के बिना डेटा साझा करने की अनुमति नहीं देते हैं। यदि आपका डेटा आपकी अनुमति के बिना साझा किया जाता है, तो उस व्यक्ति को जिम्मेदार ठहराया जाएगा।

अनुमति को सहमति माना जाता है। क्या आप कभी किसी वेबसाइट पर गए हैं और आपको किसी तीसरे पक्ष के साथ अपने डेटा को साझा करने के लिए सहमति देने के लिए कहा गया है?

हां यह सच है। कभी-कभी यह बहुत कठिन होता है। कुछ सरकारें पहले से ही नियमों और प्रक्रियाओं को समझना आसान बनाकर यह समझना आसान बनाने की कोशिश कर रही हैं कि आप किस चीज़ के लिए हाँ कह रहे हैं।

जैसा कि मैंने पहले ज़िक्र किया है, यदि आप नहीं चाहते हैं कि डेटा लिंक किया जाए, तो जब वे आपसे वह प्रश्न पूछें तो आपको बस ना कहना होगा। यदि आप नहीं चाहते कि आपका कोई डेटा एकत्र किया जाए, तो आपको इस सर्वेक्षण को ना कहना चाहिए। लेकिन अगर आपको लगता है कि आपका डेटा आपके समुदाय में स्वास्थ्य के मुद्दों की बेहतर समझ बनाने में मदद कर सकता है, तो यह ध्यान देने योग्य है कि शोधकर्ताओं और सरकारों के पास जितना अधिक डेटा होगा, हमारे देश में और आपके समुदाय में रहने वाले लोगों पर उतना ही अधिक प्रभाव पड़ेगा।

ज़रूर। उदाहरण के लिए, यदि इस समुदाय के स्वास्थ्य परिणामों के आंकड़ों से पता चलता है कि कोविड-19 के 75% मरीज़ वेंटिलेटर पर हैं, लेकिन एक समान प्रकार की आबादी वाले बड़े शहर में, यह केवल 25% है, तो हमें पता चलेगा कि हमारे समुदाय में विशेष रूप से एक समस्या है। तब हमारी स्थानीय सरकारें उन आँकड़ों को प्रांतीय सरकार को रिपोर्ट कर सकती है और उस विशिष्ट समस्या से निपटने के लिए और संसाधन माँग सकती हैं।