My Health Data Path

Bonjour, Jeanne. Je suis heureuse de vous revoir. Comment vous sentez-vous aujourd’hui?

Toutes ces émotions sont normales. Après notre discussion d’aujourd’hui sur les prochaines étapes, nous allons vous présenter à un membre de notre équipe de travailleurs sociaux qui pourra vous aider à gérer toutes ces émotions. Notre centre de traitement a un réseau de soutien robuste pour les patients. En parlant de traitement, nous avons maintenant les résultats de votre biopsie. Les données de la biopsie ont confirmé que vous étiez atteinte de cancer du sein et ont aussi permis de confirmer le type de cancer du sein dont vous souffrez. À partir de ces renseignements, nous pouvons maintenant déterminer le traitement qui vous convient le mieux. Les traitements possibles comprennent la chirurgie, la radiothérapie et/ou la chimiothérapie.

Une biopsie peut permettre de repérer les mutations, qui sont des modifications dans vos gènes qui pourraient entraîner certaines maladies. Heureusement, les données tirées des résultats nous permettront de déterminer quels médicaments sont les plus susceptibles de prolonger au maximum votre espérance de vie et quels médicaments seront inutiles. Cela veut dire que nous ne retarderons pas votre traitement en essayant des médicaments qui ne sont pas efficaces pour vous. La mutation que vous présentez touche le gène HER2, ce qui veut dire que vous devez recevoir des médicaments qui ciblent spécifiquement la mutation du gène HER2.

Les membres de votre équipe soignante à notre hôpital et les personnes que vous avez choisies pour faire partie de votre équipe soignante à la maison pourront consulter les résultats des examens (vos données). À l’hôpital, les membres du personnel qui pourront consulter vos données doivent savoir qui vous êtes pour s’assurer que vous recevez le bon médicament. En dehors de notre hôpital, personne ne pourra consulter vos données, sauf si vous y consentez, par exemple, si vous donnez à votre partenaire accès à votre portail du patient, qui donne les résultats de vos examens et d’autres renseignements. Votre partenaire ne pourrait pas avoir accès à ces données sans votre consentement.

Vous posez une excellente question. Si vous y consentez, nous pourrions aussi transmettre vos données à un registre de la maladie.

Un registre est une base de données qui contient des renseignements sur une maladie en particulier. Dans votre cas, il existe un registre provincial du cancer qui porte sur tous les types de cancer. La plupart des registres recueillent des données sur les patients au fil du temps en vue d’approfondir les connaissances sur les maladies. Les données recueillies comprennent les résultats d’analyses de prélèvements sanguins ou tissulaires (par exemple ceux de votre biopsie) et de votre numération globulaire, les renseignements sur vos symptômes, les types de médicaments que vous pourriez recevoir et l’effet de ces médicaments chez vous, ainsi que vos antécédents médicaux personnels et ceux de votre famille. Les chercheurs utilisent les données des registres pour approfondir leurs connaissances sur les maladies et pour déterminer quelles sont les meilleures façons de traiter ces maladies.

Si vous décidez de transmettre vos données à ce registre, vous pourriez aider d’autres personnes qui souffrent de la même maladie en contribuant à l’avancement des connaissances que nous avons sur la maladie et son traitement. En même temps, les membres de votre équipe soignante consulteront les données du registre pour savoir quels ont été les effets du traitement chez d’autres patientes comme vous. Imaginez que des données du registre nous apprennent qu’un traitement donné est très efficace chez des personnes comme vous (jeunes femmes par ailleurs en bonne santé souffrant de cancer du sein surexprimant HER2), mais cause des effets secondaires particuliers pendant une certaine période. Si vous présentiez ces mêmes effets secondaires, nous pourrions vous rassurer en vous disant que chez des personnes comme vous, les effets secondaires ont disparu après un certain nombre de jours en moyenne. Vous sauriez alors à quoi vous attendre.

Dans la réalité, quand ils utilisent les données d’un registre, les chercheurs ne s’intéressent vraiment qu’à de vastes échantillons de données obtenues chez de nombreuses personnes, donc pour eux, votre identité est sans importance. Seuls les membres de votre équipe soignante doivent se concentrer sur vous et sur vos soins. De plus, une personne appelée consignataire de données veillera sur vos données. En vertu des lois en vigueur ici, un consignataire de données ne peut partager vos renseignements médicaux personnels qu’avec d’autres consignataires de données, et seulement dans les cas où la recherche ne peut être menée sans l’utilisation de renseignements médicaux personnels.

Oui, ils le peuvent. Vos renseignements médicaux personnels peuvent être anonymisés.

C’est une excellente question. En fait, le cancer du sein surexprimant HER2 n’est pas héréditaire. Le type de mutation qui le cause survient après la conception, tandis que les maladies héréditaires sont présentes à la conception.

Votre biopsie nous a permis de conclure que vous étiez atteinte de cancer du sein de stade I. Cela veut dire que nous l’avons détecté très tôt, ce qui est une très bonne nouvelle. Nous n’aurons pas à effectuer de chirurgie pour en savoir davantage et nous pouvons traiter votre cancer au moyen de médicaments et de radiations. Le pronostic de la maladie est très positif chez vous.