My Health Data Path

Obrigado por partilhar as suas preocupações comigo. É importante que eu saiba quando os nossos pacientes encontram dificuldades. Tem razão quando diz que essa aplicação foi desenvolvida pelo nosso hospital. Temos uma equipa de técnicos que se esforça para melhorar estas ferramentas para que os nossos pacientes as possam usar de forma mais fácil. Sei que dão muita importância à sua opinião sobre a aplicação. Está disposto a divulgar a sua opinião através da partilha de dados por meio da aplicação?

Neste momento, a sua equipa de cuidados de saúde tem acesso às suas informações. Porém, estou a referir-me a algo diferente. Este consentimento serve para que os desenvolvedores da aplicação possam ter acesso aos seus dados de forma a ajudá-los a tornar a ferramenta mais fácil de usar, tanto por si como por outros pacientes. Isto significa que é possível que tenham acesso a alguns dos seus dados de saúde e dos seus tratamentos de modo a efetuarem essas melhorias.

Pode ter apenas dado permissão para que possamos acompanhar o seu estado de saúde e prestar-lhe cuidados, o que significa que podemos usar os seus dados apenas para esses fins. As leis de privacidade obrigam-nos a fazer isso para que se sinta em controlo e dê consentimento quando se sente confortável em partilhar as suas informações com outros, especialmente se essa partilha de informações é para fins daquilo a que chamamos de “fins secundários.” O uso secundário dos dados, neste caso para melhoramento da funcionalidade da aplicação, requere que dê consentimento adicional.

Isso que me está a dizer é excelente para nós. Significa que não explicámos bem as duas opções. Vou também partilhar essa sua opinião com a equipa que trata disso.

Nunca é tarde demais para alterar o seu consentimento. Aliás, se der o seu consentimento agora e mudar de ideias mais tarde, pode sempre alterá-lo. Deixe-me verificar as suas configurações de permissão na aplicação – penso que lhe posso mostrar onde fazer essas alterações.

Quando os desenvolvedores usam dados para melhorar a aplicação, geralmente não precisam de saber quem você é. Os seus dados serão anonimizados para este uso secundário porque não precisamos de saber o seu nome nem a sua identidade. Precisamos apenas de certos pedaços de informação para melhorar a aplicação.

Qualquer pessoa que usa os seus dados neste hospital é designada por Administrador de Dados ou por Guardião de Dados. Como administradores e guardiões dos seus dados pessoais de saúde, temos a responsabilidade de proteger a sua privacidade. Quando tornamos os dados anónimos, retiramos as informações que o podem identificar pessoalmente. O nosso objetivo principal é adquirir conhecimento através dos dados contidos na aplicação ao mesmo tempo que protegemos a sua privacidade.

A nossa equipa de técnicos percebe mais disso do que eu, mas estou certo de que eles não precisam de saber quem você é – precisam apenas que permita que eles usem os seus dados para melhorar a aplicação. Precisam apenas de saber em que partes da aplicação carrega e quantas vezes o faz. Por exemplo, digamos que a aplicação aprende que todas as manhãs ao acordar você a abre para registar como se sente e que precisa de cinco cliques para completar a tarefa. Esses dados vão ajudar os desenvolvedores a perceber que seria útil criar um atalho para ajudar utilizadores como você a chegar onde quer sem ter de fazer cinco cliques. E se eles verificarem que outros utilizadores fazem o mesmo todas as manhãs, entenderão ainda melhor que seria útil criar um atalho. Assim, os seus dados (e os dados de outros utilizadores) ajudarão a aplicação a aprender e a tornar-se mais inteligente.

Vamos já ver isso no seu telemóvel…

Pode estar descansado que irei passar a sua mensagem à equipa, e agradeço-lhe pela sua disponibilidade. Foi muito importante ouvir as suas opiniões e as suas sugestões. Não seríamos capazes de tornar as coisas mais fáceis para os utilizadores da tecnologia sem falarmos diretamente com eles.