My Health Data Path

Bonjour, monsieur Raymond, je m’appelle Roger et je travaille pour Statistique Canada. Vous avez été choisi au hasard pour participer à l’Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes menée chaque année par Statistique Canada. Êtes-vous disposé à participer à cette enquête aujourd’hui?

Vous avez été choisi au hasard, tout comme de nombreux autres Canadiens, et votre participation est facultative. Statistique Canada effectue cette enquête chaque année pour recueillir des renseignements sur la santé dans les collectivités. Les renseignements, ou données, que nous recueillons peuvent faciliter la recherche sur la santé de la population menée par le gouvernement pour améliorer la santé de toutes les personnes vivant au Canada. Les renseignements recueillis servent à surveiller, à planifier, à mettre en œuvre et à évaluer les programmes et services axés sur la santé et le bien-être, et sont utilisés pour la recherche médicale et pour sensibiliser les gens à la prévention en matière de santé et aux soins de santé.

Si vous décidez de participer à cette enquête, je vais vous demander de me donner certains renseignements médicaux personnels, tels que votre date de naissance, votre adresse et d’autres renseignements appelés identifiants. Les renseignements médicaux personnels que vous donnez seront stockés par Statistique Canada.

Statistique Canada procédera aussi au couplage de ces données avec votre déclaration de revenus, les données du recensement et des données générales, telles que celles sur la mortalité et les hospitalisations, afin d’avoir une compréhension plus holistique de divers facteurs à l’échelle de la population. Le couplage des données vise à créer un ensemble de données intégrées, afin que les chercheurs disposent d’un vaste ensemble de données qui leur est plus utile que de petits ensembles de données, car il donne davantage de contexte. Cela dit, si vous ne consentez pas au couplage de vos données, vous n’avez qu’à dire « non » (ne donnez pas votre consentement).

Il y a toujours un certain risque quand on décide de partager des données, mais dans le cas présent, le risque est faible. Les personnes qui recueillent les données sont appelées consignataires de données. Le rôle de ces consignataires est de voir à ce que vos données soient recueillies de façon sécuritaire. Il y a ensuite des gens qui sont responsables de la protection de votre vie privée. On les appelle gardiens de données. Ces personnes seraient tenues responsables si des utilisateurs non autorisés avaient accès à vos données. Seuls des utilisateurs autorisés pourront consulter les renseignements à votre sujet. Les personnes qui traitent les renseignements médicaux personnels doivent respecter des lois qui leur interdisent de partager les données sans votre permission. Si vos données étaient partagées sans votre permission, ces personnes seraient tenues responsables.

La permission est aussi appelée consentement. Avez-vous déjà consulté un site Web vous demandant de consentir au partage de vos données avec un tiers? 

Oui, c’est vrai. C’est parfois très compliqué. Certains gouvernements essaient déjà de faciliter la compréhension des libellés de consentement en rendant les règles et procédés plus faciles à comprendre.

Comme je l’ai déjà dit, si vous ne consentez pas au couplage de vos données, il vous suffit de dire « non » quand la question vous est posée. Si vous ne voulez pas que vos données soient recueillies, vous devez refuser de participer à cette enquête. Mais si vous croyez que vos données peuvent contribuer à une meilleure compréhension des questions de santé dans votre collectivité, il convient de souligner que plus les chercheurs et gouvernements auront de données, plus l’impact sera grand pour les personnes qui vivent au Canada et dans votre collectivité.

Bien sûr. Si les résultats en matière de santé dans une collectivité donnée démontraient que 75 % des patients atteints de la COVID-19 finissaient par avoir besoin d’un ventilateur, mais que cette proportion n’était que de 25 % dans une grande ville ayant un type de population semblable, nous saurions qu’il y a un problème dans cette collectivité. Le gouvernement local pourrait alors transmettre ces statistiques au gouvernement provincial et demander des ressources supplémentaires pour s’attaquer à ce problème particulier.