Glossaire des termes
Consentement: Dans le contexte des données, le consentement consiste à donner la permission à quelqu’un d’utiliser les données recueillies chez vous à une fin précise. Personne ne peut utiliser vos données personnelles sans obtenir votre consentement au préalable. « Consentement » est synonyme de « permission ».
Consignataire de données: Entité technique responsable de la collecte et/ou du stockage sécuritaire des données et de la prise de décisions initiales sur l’utilisation, la divulgation, la rétention et l’élimination des données. Le consignataire de données s’intéresse surtout à la protection et à la confidentialité des renseignements (source : GA4GH)
Dossier médical électronique: dossier électronique des interactions d’une personne avec le système de santé. Les DME sont sûrs et rassemblent tous les renseignements au sujet d’un patient afin de présenter un tableau complet.
Gardien de données: Entité responsable d’assurer la qualité et l’intégrité des données et des métadonnées, et de voir aux dispositions concernant l’accès à ces données et métadonnées d’une façon qui est conforme aux lois applicables, aux politiques institutionnelles et aux permissions individuelles (source: GA4GH).
Dans le contexte d’une application, un raccourci est un moyen plus rapide d’accéder à une section de l’application.
La biopsie est le prélèvement d’un fragment de tissu, en général de tissu tumoral, en vue d’un examen dans un laboratoire pour confirmer la présence et l’étendue d’une maladie.
On mène la recherche sur la santé de la population pour étudier la santé de toute une population (plutôt que d’une seule personne) afin d’améliorer la santé de cette population. Quand on étudie la santé de la population, on cherche aussi à cerner les facteurs pouvant être associés à une mauvaise santé (ou à une bonne santé).
Les données sont des renseignements. Les données sur la santé sont aussi appelées « renseignements médicaux personnels ». Les renseignements médicaux personnels sont des renseignements sur la santé ou les antécédents de soins de santé qui permettent d’établir l’identité d’une personne. Ces renseignements peuvent être nombreux et comprendre entre autres des renseignements sur vos problèmes de santé, votre traitement, votre numéro d’assurance maladie et les médicaments que vous prenez.
Les données anonymisées sont celles qui ont été dissociées de leurs identifiants (par exemple, les données pourraient décrire en détail le cas d’une personne atteinte de cancer sans nommer cette personne).
Les gènes sont les éléments de base de votre ADN. Les gènes portent des informations qui déterminent votre physionomie, la couleur de vos yeux et beaucoup d’autres choses.
Les identifiants sont des éléments d’information (ou données) qui permettent de déterminer l’identité de quelqu’un (par exemple le nom et la date de naissance).
Les mutations sont des modifications de la séquence de l’ADN des cellules. Ces mutations peuvent être bénéfiques, néfastes ou n’avoir aucun effet.
Les renseignements médicaux personnels sont des renseignements sur la santé ou les antécédents de soins de santé qui permettent d’établir l’identité d’une personne. Ces renseignements peuvent être nombreux et comprendre entre autres des renseignements sur vos problèmes de santé, votre traitement, votre numéro d’assurance maladie et les médicaments que vous prenez. Au Canada, les lois sur la protection de la vie privée définissent et cherchent à protéger les renseignements médicaux personnels (réf. : https://www.gov.nl.ca/hcs/files/phia-phia-faqs-feb-2011.pdf).
Portail en ligne à l’intention des patients: un portail en ligne est un endroit où les patients peuvent consulter les renseignements qui ont été recueillis à leur sujet dans un établissement de soins de santé.
Un ensemble de données intégrées est constitué de données provenant de sources diverses. Un tel ensemble réunit des données portant sur des personnes différentes.
Un registre est une base de données qui contient des renseignements sur une maladie en particulier.
Une signature électronique est un moyen juridiquement recevable de remplacer une signature manuscrite.
Utilisation secondaire des données: la collecte de données est effectuée dans un but précis. Si la personne, le groupe ou l’organisation qui a recueilli les données (dans ce cas, des renseignements personnels sur la santé) les utilise à d’autres fins que celles qui étaient prévues au départ, on parle d’utilisation secondaire.