Glossário
Administrador de Dados: Uma entidade responsável por assegurar a qualidade, integridade e mecanismos de acesso a dados e metadados de um modo que é consistente com a lei vigente, as políticas institucionais e as permissões individuais. (Fonte: GA4GH)
Uma assinatura eletrónica, ou assinatura digital, é um substituto legal online para uma assinatura manuscrita.
Um Atalho, no contexto de uma aplicação, é uma forma mais rápida de chegar a uma secção dentro da aplicação.
Uma biópsia é feita através da remoção de tecidos do corpo, geralmente de um tumor, que depois são examinados num laboratório para ajudar a confirmar se o paciente sofre de doença e qual a dimensão dessa doença.
Um conjunto de dados integrados é um grupo de dados provenientes de várias fontes – agrega vários pedaços de informação de pessoas diferentes. Um conjunto de dados significa grupos de dados.
Consentimento: No contexto dos dados, consentimento significa dar permissão para que alguém use os dados fornecidos por si para fins específicos. Ninguém pode usar os seus dados pessoais sem obter o seu consentimento. Consentimento significa permissão.
Dados são informações. Os dados de Saúde também são conhecidos por Dados Pessoais de Saúde (PHI). Os PHI são “informações de identificação” sobre a saúde ou o histórico de cuidados de saúde de um indivíduo. Pode incluir bastante informação, tal como o seu estado de saúde, tratamentos, número de identificação para cuidados de saúde, medicamentos que esteja a tomar, e muito mais.
Dados anonimizados são dados desvinculados de identificadores (por exemplo, dados que podem descrever detalhes sobre alguém com cancro sem revelarem a sua identidade).
Dados Pessoais de Saúde (PHI) são “informações de identificação” sobre a saúde ou o histórico de cuidados de saúde de um indivíduo. Pode incluir bastante informação, tal como o seu estado de saúde, tratamentos, número de identificação para cuidados de saúde, medicamentos que esteja a tomar, e muito mais. As leis de privacidade do Canadá definem e têm como objetivo proteger os dados de saúde (Ref: https://www.gov.nl.ca/hcs/files/phia-phia-faqs-feb-2011.pdf)
Genes são os elementos básicos da construção do seu ADN. Os genes contêm informação que define a sua fisionomia e a cor dos seus olhos, entre muitas outras coisas.
Guardião de Dados: Uma entidade técnica responsável pela segurança da recolha e/ou do armazenamento de dados e por tomar decisões iniciais sobre a utilização, divulgação, retenção e eliminação desses dados. Sobretudo preocupados com proteção e privacidade de informação. (fonte: GA4GH)
Identificadores são pedaços de informação (dados) que ajudam a identificar uma pessoa (por exemplo, o nome e a data de nascimento de alguém).
Mutações são mudanças nas sequências de ADN das células. Podem ser úteis, prejudiciais ou neutras (sem efeito).
A Pesquisa da saúde da população estuda a saúde de toda uma população (em vez de uma só pessoa) para tentar melhorar a saúde dessa mesma população. Quando se estuda a saúde da população, também há interesse em aprender sobre os fatores que podem causar problemas de saúde (ou boa saúde).
Portal do Paciente Online: Um portal do paciente online é um local onde os pacientes podem consultar as suas informações pessoais que foram recolhidas por uma instituição de cuidados de saúde.
Um registo é um banco de dados que armazena informações sobre uma certa doença.
Registo de Saúde Eletrónico: Um registo eletrónico das interações de uma pessoa com o sistema de cuidados de saúde. Os RSE são seguros e agregam todas as informações sobre um paciente para que seja criada uma perspetiva abrangente.
Uso Secundário de Dados: Os dados são recolhidos para fins específicos. Se a pessoa, grupo ou organização recolhe os dados para um fim específico (neste caso, dados pessoais de saúde) e os usa depois por outras razões, isso dá pelo nome de uso secundário.