My Health Data Path

Olá, Sr. Ryan. O meu nome é Roger e trabalho para a Agência de Estatísticas do Canadá. Você foi selecionado de forma aleatória para participar no Inquérito Anual de Saúde Comunitária da Agência de Estatísticas do Canadá. Está interessado em participar neste inquérito hoje?

Foi selecionado de forma aleatória, assim como muitos outros canadianos, e a sua participação é voluntária. A Agência de Estatísticas do Canadá executa este inquérito anualmente para recolher, junto das comunidades, informações relacionadas com a saúde. As informações, também conhecidas por dados, que recolhemos ajudam o governo na área da pesquisa da saúde da população, de modo a melhorar a saúde de todos aqueles que residem no Canadá. As informações recolhidas serão usadas para controlar, implementar, e avaliar a saúde e o bem-estar no que diz respeito a programas e serviços, para pesquisa clínica e para consciencialização sobre prevenção e cuidados de saúde.

Se decidir participar neste inquérito, irei pedir-lhe alguns dados pessoais de saúde, tais como a sua data de nascimento, o seu endereço e outras informações que se chamam identificadores. Os dados pessoais de saúde que fornecer serão armazenados pela Agência de Estatísticas do Canadá.

A Agência de Estatísticas do Canadá também vinculará esses dados à sua declaração fiscal, aos dados do recenseamento e a dados gerais, como dados de mortalidade e de hospitalização de modo a obter um conhecimento mais integral de muitos aspetos relacionados com a população. Vinculamos esses dados para criar um conjunto de dados integrados, que fornece os pesquisadores com um vasto conjunto de dados que proporciona um valor maior do que aquele que se verifica com conjuntos pequenos porque o contexto se torna mais amplo. Contudo, se preferir que os seus dados não sejam vinculados, pode simplesmente recusar (não dar o seu consentimento).

Há sempre um certo risco quando decide partilhar informação, mas, neste caso, o nível de risco é baixo. As pessoas que recolhem dados são chamadas Guardiões de Dados. Os Guardiões existem para assegurar que os seus dados sejam recolhidos de forma segura. Depois, há pessoas responsáveis pela proteção da sua privacidade – são designadas por Administradores de Dados. Serão responsabilizados se algum utilizador tiver acesso aos seus dados sem permissão. Apenas os utilizadores de dados aprovados poderão ter acesso e verificar as suas informações. As pessoas que lidam com dados pessoais de saúde devem obedecer às leis que não permitem a partilha de dados sem o seu consentimento. Se os seus dados forem partilhados sem permissão, essa pessoa será responsabilizada.

Permissão também é conhecida por consentimento. Já alguma vez visitou um website onde lhe foi pedido para consentir que os seus dados fossem partilhados com terceiros?

Sim, é verdade. Às vezes é mesmo muito complicado. Alguns governos já estão a tentar tornar o processo mais fácil de compreender através do uso de linguagem mais simples quando redigem as regras e os processos.

Como mencionei antes, se não quiser que os seus dados sejam vinculados, basta que recuse quando eles lhe colocarem essa questão. Se não quiser que os seus dados sejam recolhidos, então deve recusar participar neste inquérito. Porém, se acha que os seus dados podem ajudar a elaborar um conhecimento melhor sobre os problemas de saúde na sua comunidade, é importante que saiba que quantos mais dados os pesquisadores e os governos tiverem, maior será o impacto nas pessoas que residem no nosso país e na sua comunidade.

Com certeza. Por exemplo, se os resultados dos dados desta comunidade demonstrarem que 75% dos pacientes com Covid-19 acabam ligados a um ventilador, mas numa cidade grande com uma população semelhante são apenas 25%, então podemos concluir que há um problema nesta comunidade em particular. A partir daí, o nosso governo local poderá enviar um relatório com essas estatísticas ao governo provincial e solicitar mais recursos para resolver esse problema específico.